CMV: Hvorfor bliver ikke gravide kvinder advaret om virusrisiko for babyer
Afspil VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
CMV: En skjult fare for gravide kvinder
Kate Dalys liv var forandret forandret dagen, hvor hendes nyfødte tvillinger blev diagnosticeret med cytomegalovirus (CMV).
Bree Pennie læste alle graviditetsbøgerne. Hun spiste ikke bløde oste eller fisk og skaldyr, hun drikke ikke alkohol, og hun havde alle de anbefalede vaccinationer.
Hun tog alle forholdsregler, hun blev fortalt at tage, men ingen fortalte hende om cytomegalovirus (CMV).
Hendes søn, Dax, var næsten fire måneder gammel og viste tegn på høretab og udviklingsforsinkelse, da en børnelæge først flovede muligheden for at hun måske har overført CMV til sin baby i utero.
Dax, nu tre og et halvt år gammel, har quadriplegisk dystoni (en subtype af cerebral parese), epilepsi, nedsat hørelse og synstab.
"Hvorfor advarede nogen ikke mig?" Frøken Pennie sagde.
"Jeg ville have fulgt gjort alt, hvad jeg havde brug for for at forhindre CMV. Hvilken gravid kvinde ville det ikke?"
En australsk undersøgelse har fundet mange læger, obstetrikere og jordmødre mangler selvtillid til at tale med gravide kvinder om en herpeslignende virus, der kan forårsage alvorlig medfødt handicap og dødsfald.
En ny bevidsthedskampagne har til formål at reducere antallet af medfødte CMV tilfælde i halvt ved at udskyde den "patroniserende" tilgang, der har holdt gravide kvinder i mørket om CMV.
Den herpeslignende virus, der overføres gennem kropsvæsker, såsom spyt, tårer, urin og modermælk, er typisk harmløs hos raske mennesker, hvor 85 procent af befolkningen kontraherer CMV på et eller andet tidspunkt i deres levetid.
Men medfødt CMV kan være livstruende.
Næsten 2000 babyer er født med herpes-lignende virus hvert år. Omkring 400 vil udvikle fysiske eller intellektuelle handicap, herunder døvhed, blindhed, mikrocefali (lille hoved og hjerne), cerebral parese og epilepsi.
Anslået 2 procent af gravide vil indgå CMV for første gang under graviditeten og køre en til tre chance for at overføre CMV til deres ufødte baby.
Omkring 15 procent af disse babyer vil udvikle en CMV-relateret invaliditet ved deres femte fødselsdage.
Dax kan ikke gå eller fodre sig selv, og indtil for nylig havde han op til 15 anfald om dagen.
"Det er blodigt hårdt, " sagde Frøken Pennie, 35. "Det er økonomisk dræning, følelsesmæssigt og fysisk dræning."
"Men han er en glæde. Han er så smil og glad. Nogle børn overlever ikke. "
Gravide kvinder med småbørn har øget risiko for CMV, med småbørn og børnehave, der er tilbøjelige til at fange og overføre viruset til deres mødre via intim kontakt som at dele mad, dummies og redskaber eller kysse på læberne.
Frøken Pennies datter, Dylan, var to år gammel, da hun var gravid med Dax.
"Du steriliserer alt, men du overvejer aldrig bakterierne inde i dit barns mund, " sagde hun.
Current Worldn kliniske retningslinjer anbefaler ikke rutinemæssigt at rådgive gravide kvinder om risikoen ved CMV.
En undersøgelse af 774 obstetrikere og gynækologer, praktiserende læger og jordemoder fandt mere end to tredjedele (70 procent) ikke overbeviste om at diskutere CMV med gravide patienter.
Færre end en ud af ti (8, 8 procent) rutinemæssigt diskuteret CMV-forebyggelse, fandt undersøgelsen ledet af obstetrikeren og gynækolog Dr. Antonia Shand ved University of Sydney.
Årsagerne varierede fra CMV-rådgivning til ikke at være standardpraksis, infektion var sjælden, der var ikke tid nok, og forebyggelse var vanskelig eller ikke mulig. Tæt på en ud af fem sagde de ikke ønskede at gøre kvinder ivrige.
Studie medforfatter, virolog professor William Rawlinson, sagde "patroniserende" tilgang, der undlod at informere kvinder om CMV-risiko, der skulle væltes.
"Vi ved, at CMV er den mest almindelige infektiøse medfødte årsag til sygdom hos spædbørn, men vi ved, at kvinder næsten ikke ved noget om det, " sagde professor Rawlinson.
"Vi skal give praktiske oplysninger til forældrene om, hvordan vi forhindrer at overføre infektionen til deres ufødte babyer."
Den Congenital CMV (cCMV) Association of World og Cerebral Palsy Alliance har lanceret en CMV awareness campaign, der advarer gravide kvinder for at undgå at dele mad, drikkevarer, redskaber eller dummies med børn, kysse dem på læberne og sove sammen.
Kampagnen anbefaler også at bære handsker, når du skifter bleer og vasker hænder ofte.
Professor Rawlinson sagde, at forebyggelsesstrategier kunne reducere risikoen for medfødt CMV med 50 procent.
Kate Daly præsident for cCMV Association of World sagde, at der ikke var nogen undskyldning for ikke at fortælle kvinder om risikoen for CMV.
"Det handler om empowerment. Kvinder har ret til at vide og en ret til at forsøge at reducere risikoen for deres babyer, "sagde hun.
Et år efter et internationalt konsortium af CMV eksperter anbefalede klinikere rutinemæssigt uddannede gravide kvinder om forebyggende foranstaltninger, er advokater begyndt at se et skift.
NSW Chief Health Officer Dr Kerry Chant har offentligt støttet kampagnen, og NSW Health har indsendt en række meddelelser om social mediebevidsthed i juni og opfordret lokale sundhedsdistrikter til at gøre det samme.
Ministeriet arbejder også på at distribuere yderligere oplysninger til læger, siger en talsmand.
Royal Worldn og New Zealand College of Obstetricians og Gynecologists (RANZCOG) forventes at gennemgå et udkast til erklæring og patientinformation pamflet på CMV på det næste Women's Health Committee møde.