"Vi havde intet håb": Den fantastiske historie om Bentley Yoder, barnet født med sin hjerne udenfor hans kraniet

Indhold:

Afspil VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play

Baby født med hjernen udenfor kraniet

Mød barnet født med encephalocele, en sjælden tilstand, hvor hans hjerne vokser udenfor hans kraniet.

På rette tidspunkt gik Sierra Yoder ind i arbejde.

Det var Halloween aften, og hun havde en orange t-shirt med et græskar dækker hendes mave. Det var pyntet med hendes nye søns navn og hans forventede fødselsdato: "Bentley. Due 10/31/15."

Yoder og hendes mand, Dustin Yoder, hoppede ind i bilen og ledte til hospitalet - men uden flasker uden blødere uden bilsæde, hvor de kunne bringe deres nyfødte hjem.

De havde pakket one onesie - lyseblå med stjerner - og matchende bukser og varme, fuzzy sokker.

Parret forventede at begrave deres søn i det meget snart.

Dustin og Sierra Yoder, fra Sugarcreek, en lille by i Ohio, vidste, at Bentley havde en sjælden tilstand, hvor hans hjerne voksede udenfor hans kraniet. Sierra Yoder sagde lægerne fortalte dem, at deres søn ikke ville leve længe forbi hans fødsel. Hvis han ikke døde, sagde hun læger advarede, han ville leve uden kognitiv funktion.

Hun sagde, at hun og hendes mand blev opfordret til at overveje abort - og de gjorde - men natten før proceduren valgte de at fortsætte graviditeten.

Nu var de her, kun timer fra levering. De planlagde at møde deres søn. Så siger farvel.

"Vi var glade for at møde ham, selvom det kun var en time, " sagde Sierra Yoder. "Vi var bare lette, han gjorde det så langt, og vi ville komme til at møde ham, leve og trække vejret."

Men Bentley, hans forældre sagde, havde andre planer.

Nu 7 måneder gammel, lever han og advarer efter kirurger på Boston Children's Hospital sammen med en plan for den, der hedder "granddaddy" af sager for at sætte sin hjerne tilbage i hans kraniet.

"Det var en livreddende procedure, " sagde Mark Proctor, neurokirurg i chef hos Boston Children's. "Men det vil ikke genoprette et normalt liv."

Faktisk vil Bentley have kamp.

Encephalocele er en sjælden medfødt lidelse, hvor en babys hjerne knuser sig fra kraniet i livmoderen, og knoglerne danner ikke ordentligt omkring sig. Den del af hjernen, der sidder uden for kraniet, dækkes normalt af tynd hud eller membraner, ifølge National Organization of Rare Disorders.

Centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse siger, at hvert år i USA, omkring 375 babyer - eller en ud af hver 10.000 - er født med misdannelsen, der kan forårsage mentale og fysiske problemer, synsproblemer, anfald og muskelsvaghed i arme og ben. Årsagen er ikke kendt.

Sierra Yoder sagde, at hendes første graviditet og levering var let, og deres søn var sund.

I december begyndte de at planlægge for Bentley. "Vi prøvede for en lille dreng eller en lille pige - det var ligeglad, " sagde hun. "Vi ville bare sørge for, at Beau havde en søskende."

Den næste måned var de gravid med en.

Anden gang, sagde Sierra Yoder, syntes det lige som normalt. Barnet begyndte at sparke - og sparke. Hun og hendes mand fremførte over de perfekte baby navne.

Om 22 uger sagde Sierra Yoder, at hun og hendes mand gik til lægen for at finde ud af babyens køn. Hendes læge pressede på maven for en ultralyd og tog et kig.

Så sagde hun, han blev dyster - og rædsel ramte dem.

Yoder sagde det viste sig, at der var noget galt med barnets hoved. Måske manglede han sin krone. Måske mere. Det var ikke klart. Så sagde hun, at hun og hendes mand blev sendt til hospitalet for yderligere tests.

"Jeg begyndte at bawling med det samme, " sagde hun. "Jeg troede ikke, han ville gøre det."

Og heller ikke hendes læger.

Neurosurgeons på et hospital i Canton forklarede Bentleys medfødte tilstand og fortalte yoderne, at deres baby havde et slankt skud til overlevelse.

"Hvis han gør det, " sagde Sierra Yoder, at lægerne sagde til dem, "han vil ikke være forenelig med livet." Vi havde intet håb overhovedet. "

Hun sagde, at lægerne opfordrede parret til at overveje abort - og overvej det hurtigt - fordi hun allerede var så langt i graviditeten. "Det var den mørkeste del af det hele, " sagde hun. "Vi besluttede at afbryde den dag. Vi ønskede ikke, at han kom ind i verden og lider."

De fastsætter en dato: 26. juni 2015.

Men parret begyndte at kæmpe med deres beslutning og spekulerede stadig på, om de skulle afbryde eller aflevere ham og holde ham, indtil han døde. "Natten før proceduren fortalte jeg Dustin, at jeg ikke kunne gøre det, " sagde Yoder. "Han havde et stort suk af lettelse. Han var meget glad."

Lægerne gav dem brochurer til begravelseshjem i området, herunder oplysninger om begravelser og kremer, sagde Yoder. Hun sagde, at hun ville have, at han blev kremeret, men hun kunne ikke tænke på sin død før sin fødsel.

Parret blev enige om navnet Bentley Ross Yoder.

Hun begyndte at tænke på hans firsts - første gang hun ville møde ham, første gang hun ville holde ham - og håber, at de ikke var hendes sidste.

Nu var de her, kun få minutter fra levering.

Siden 8:00 Halloween nat havde Sierra Yoder været i arbejde. Hun sagde, at hospitalets værelse var fyldt af følelser - ikke sorg, men spænding over baby drengen, de var ved at mødes, uanset hvor kort deres tid ville være sammen.

I den niende time begyndte hun at skubbe. Femten minutter senere blev Bentley født.

"Vi var alle følelsesmæssige, " sagde hun. "Vi havde ventet på det så længe."

Dustin Yoder skåret Bentleys navlestreng. Sygeplejersker indpakket ham i et tæppe. Ingen rensede ham, målte ham eller sugede fødselsvæskerne fra halsen. Der var et uopsætteligt behov for at få Bentley ind i hans forældres arme. Hvert øjeblik familien havde med ham var værdifuldt. For alle Yoders vidste, at hver eneste kunne være den sidste.

"Han var perfekt, " sagde Sierra Yoder. "Det var virkelig ligegyldigt hvor længe vi havde. Vi var bare taknemmelige, vi måtte holde ham.

"Men han græd og han åndede og han flyttede, " tilføjede hun. "Vi stirrede bare på ham. For de første fire eller fem timer i hans liv ventede vi alle bare på, at der skulle ske noget."

Men det gjorde det ikke.

36 år senere sagde Sierra Yoder, at Bentley ikke var blevet nedlagt; familiemedlemmer havde passeret ham rundt.

"Vi kiggede på sygeplejersken, og vi sagde, " Hvad skal vi gøre nu? " " hun sagde. Lægerne fortalte familien at tage Bentley hjem og arrangere hospice care.

Så gjorde de det.

Bentley kæmpede med hans helbred. Tidligt sagde hans mor, at han blev indlagt med en respiratorisk virus samt strep og staph infektioner i hans lunger. På et tidspunkt blev han på en åndedrætsværn, og læger frygtede, at når de fjernede det, ville han ikke kunne trække vejret alene.

Men han gjorde det.

Om cirka 4 uger så Bentley en specialist på Nationwide Children's Hospital i Columbus, Ohio. Efter at have gennemgået sin MR, sagde Sierra Yoder, at en neurokirurg fortalte hende, at Bentleys hjerne - både delen inde i kraniet og ud - var for beskadiget, og han ville ikke overleve, "så vi havde ikke tillid."

Omkring 4 måneder blev han taget til Cleveland Clinic, hvor en kirurg fortalte sine forældre, at han syntes at bruge sin hjerne, men kirurgen vidste ikke, om det sikkert kunne sættes tilbage i kranen.

Det var da familien gik til Boston Children's Hospital. Dustin og Sierra tog Bentley for at møde det kirurgiske hold, der ser et par alvorlige encephalocele tilfælde hvert år. Proctor, neurosurgeon, og John Meara, Boston Børns plastikkirurg, der er chef, dannede en kirurgisk strategi.

Babyen, der var 5 måneder gammel, havde en pose udstødt fra hans kranium, der havde en betydelig del af sin hjerne - den del der styrer motorfunktionen og problemløsningen, og den del der styrer synet. I modsætning til mange encephalocele tilfælde kunne Bentleys masse, som nu blev begravet under et tæppe af gyldne krøller, ikke fjernes; han brugte det.

Hans Boston Children's kirurgiske team brugte 3D-printede modeller til at planlægge og udøve deres manøvrer. Meara sagde, at Bentley havde 100 kubikcentimeter hjerne uden for hans kranium, så kirurgerne måtte udvide sin kran for at passe den. De sammensætter en plan for at lave flere lodrette skiver i Bentleys kran og lade det falde åbent for at gøre mere plads. Derefter sagde han, at specielle opløselige plader ville holde området åbent, og Bentleys hjerne ville glide tilbage i hans kran.

Den 24. maj gik holdet på arbejde. De barberede sine krøller og skarret hud og membraner, der dækker hans hjerne. Den del udenfor hans kranium indeholdt en mindre del af den højre frontal lobe og en større del af den højre occipital lobe, sagde neurokirurgen.

Lægerne dræbte cerebrospinalvæske fra Bentleys hjerne. Derefter lavede de nedskæringerne i kranen og lette hjernen tilbage i hovedet, sagde Meara og tilføjede, at holdet tog overbenet fra skærene og krydsede dem over toppen af ​​hovedet for at lukke hullet.

Fem timer senere var Bentley i opsving.

I venteværelset havde hans familie - forældre, bedsteforældre og storebror Beau - låsede øjne på de kirurger, der gik på vej. "Da vi så dem, faldt vores hjerter, " sagde Sierra Yoder og forklarede, at de havde fået at vide, at operationen ville tage meget længere tid. "Vi panikede."

De gik for at se en bandaged-up Bentley, klædt i et lille hospitalskjole, der var dækket af tegneserie tigre og liggende i et hospital-barneseng. "Han var vågen, han kiggede på os, " sagde Sierra Yoder. "Han var ikke cranky. Han lå bare der og tog det hele ind."

Næsten en måned siden Bentley hjernekirurgi, sagde hans mor, at han nu kan holde hovedet op. Han spiser Han smiler. Han er jabbering.

"Hans hår vokser tilbage i, " sagde Sierra Yoder. "Han ligner hans bror nu."

Ingen ved helt, hvad Bentleys fremtid vil se ud, men hans mor sagde, men yoderne har håb igen. "På grund af, hvor forskellig hans hjerne virkelig er, har de ingen at sammenligne ham med, " sagde Sierra Yoder og tilføjede, at lægerne tror, ​​"han vil få et givende liv. Vi skal bare tage det trin for trin."

Washington Post

Følg Fairfax World på Facebook

Følg Fairfax World på Twitter