Der er noget galt med min søn - men ingen ved hvad

Indhold:

Da jeg vidste, at han kom, var han allerede større end et blip på ultralydskærmen. Jeg var to måneder sammen og kunne se hans synlige hoved og krop samt de lidt aflange ben og armknopper, der kiggede tilbage på mig fra sonogrammet. Der var han - min Amos - det fjerde barn, jeg havde længt efter, men havde i sidste ende besluttet mig imod. Vi havde allerede tre sunde børn, travle liv og følte dybt indhold. Selvom jeg ville have ønsket en fjerde, havde jeg fundet fred med vores beslutning. Jeg havde endda opfordret min mand til at få en vasektomi. Livet ville gå videre med tre børn. Og alligevel var der Amos. Ser tilbage, jeg spekulerer nu på, om vi havde savnet noget. Et mærke på skærmen. Et skift i hans position. Et tegn, der ville have fortalt os noget, var galt med vores baby. Et hint. Hvad som helst.

Hans fødsel, ikke helt syv måneder senere, var en smule tumultuous. Bare 30 minutter efter at vi havde lavet det til hospitalet, var jeg på operatørbordet, der gennemgik min første c-sektion. Da det var færdigt, faldt Amos ikke helt så perfekt ind i denne verden. Vores børnelæge fortalte os, at han havde hypospadier - en tilstand, hvor åbningen af ​​hans urinrør var på undersiden af ​​hans penis, i stedet for på spidsen, ifølge Mayo Clinic - og at han ville have brug for en kirurgisk reparation senere. Jeg bemærkede også umiddelbart efter hans fødsel, at begge hans øjne syntes at vandre udad, især hans venstre, men tilskrives det at være nyfødt. Men for at være sikker talte vi til vores pædiatriske oftalmolog, der sagde, at Amos sandsynligvis skulle have kirurgi for vekslende eksotropi (øjenforskydning ifølge den amerikanske sammenslutning for pædiatrisk ophthalmologi og strabismus) og i seks måneder havde Amos på briller og vi lappede højre øje for at tilskynde hans venstre til at blive brugt. Snart efter vi havde øre rør indsat, efter at have opdaget han hørte, at han var under vand på grund af placeringen af ​​hans Eustachian rør, såvel som fremherskende væske opbygge i begge ører. Og det er kun officiel rapport om, hvad der kunne fastsættes på et kirurgisk niveau.

Når jeg ser tilbage på billeder, ved jeg, at Amos ofte havde lukkede øjnene, og i modsætning til hans grinende søster ved tre uger, da jeg søgte hans ansigt for et glimt af et smil, blev jeg ventet. Det kom ikke og skete ikke, ikke om to, fire, seks, otte eller ti uger. Det følte mig meget skræmmende, den slags skræk, der resonerede så dybt, jeg nævnte det til ingen.

Jeg husker, at interventionisten så ham liggende på tæppet på vores stueetage og uskyldigt spurgte hvad han kunne gøre. "Det er det, " svarede jeg.

Ved tre måneder gammel smilede Amy endelig, men den lettelse, jeg havde forventet, kom ikke. På en hunch søgte jeg ud fra en genetiker hos Miami Children's Hospital. Et batteri af blodprøver blev kørt og kom tilbage og viste ingenting, og så gik doktoren selv over Amos med en fintandskam. Hun udtalte ham "OK", selvom hun indrømmede, at hun ikke var 100 procent sikker. Han havde stadig flere "markører", som hun kaldte dem: bredspidsede brystvorter, lavtliggende ører, der også var spidsede, hypospadier og exotropier (hvor det ene eller begge øjne vender udad, ifølge den amerikanske sammenslutning for pædiatrisk ophthalmologi og strabismus). Han så ikke ud dysmorphic, sagde hun, og selvom jeg aldrig havde stødt på dette ord, læste jeg det påtænkte induendo og forstod: Han så ikke ud til deformation, og det var et godt tegn.

Vi gik hjem for at "vente og se", og det gjorde vi, hovedsagelig venter og shrugging af frygten indlejret i sommermånederne. Ved 10 måneders alder havde jeg Amos evalueret for fysioterapi og fodringsterapi. Jeg vidste, at han skulle spise faststoffer, men han gagged og opkastede efter et par bid hver gang vi forsøgte. Men jeg holdt disse detaljer til mig selv og holdt stadig håb og ville ønske, at det hele ville gå væk. Jeg kunne blinke, og det kan godt igen. Jeg kunne sove, og jeg ville vågne fra denne dårlige drøm. Men det gjorde jeg, jeg prøvede, og intet ændrede sig.

Jeg husker, at interventionisten så ham liggende på tæppet på vores stueetage og uskyldigt spurgte hvad han kunne gøre. "Det er det, " svarede jeg. Jeg var Amos 'mor, en kvinde med en kandidatgrad i tidlig intervention og en doktorgrad i uddannelse, der havde specialiseret sig i børneudvikling. Og jeg var clueless. Pludselig var jeg en mor strandet på en ø, og al uddannelse i verden kunne ikke redde mig eller Amos. Jeg var flov og ydmyget. Hvorfor havde jeg ventet? Alligevel begyndte verden omkring os at rive langt ud over min kontrol. Jeg havde svigtet. Mig selv. Min søn. I min rolle som mor.

Men jeg havde ikke tid til selvmedlidenhed. Så jeg slugte mine tårer og min stolthed og vi kom til at arbejde.

Raising Amos har været en rejse med stor glæde, sorg, frygt, smerte, angst, ømhed og tårer. Vi kigger efter en effusiv diagnose, en der går længere væk med hver lægeaftale og testkørsel. Med hver dag og test, der kommer tilbage tom, kæmper jeg for en balance mellem ønsket og accept, bekymring og overvældende forbrug, håb og en anerkendelse af vores virkelighed.

Amos satte sig endelig op på 11 måneder og krybrede derefter efter 14 måneder. Kort tid efter så vi vores udviklingspædagoger for første gang, og han foreslog en MR som en måde at muligvis forklare eventuelle hjerneabnormiteter. Vi var i stand til at ringe til en tjeneste og MR var den følgende dag. Jeg ved ikke, om jeg kunne have modstået ventetiden. MR viste et par anomalier - forsinket myelinering (mindre end den gennemsnitlige myelin dækker hans nerver, hvilket betyder langsommere signalrejser i henhold til National Center for Biotechnology Information) og lidt fremspringende kugler (hvilket kunne indikere mindre hjernemasse) ifølge Johns Hopkins - selvom disse observationer alene ikke passer ind i et omfattende navn eller diagnose. Selvom vi var lettet, var der ingen tegn på et navngivet seriøst neurologisk problem, vi blev igen overladt. Ingen nyheder er gode nyheder, formoder jeg, men jeg ved bedre.

Uanset hvor langt vi rejser i søgen efter svar, kan ingen give mig den eneste, jeg vil have.

Jeg havde skyllet hylderne på jagt efter et svar på, hvad der var galt med Amos, og jeg kunne ikke finde det. Jeg var sikker på, at hvis jeg gravede lidt dybere, ville der være en bog med en dejlig dreng eller pige i briller på dækket; en, der dykker ind i livet med et barn med udviklingsforsinkelse eller manglende en "ægte" diagnose. Fordi det er hvad Amos har: En diagnose kan ingen nævne; en forsinkelse, ingen kan helt sætte deres fingre på. Raising Amos har været en rejse med stor glæde, sorg, frygt, smerte, angst, ømhed og tårer. Vi kigger efter en effusiv diagnose, en der går længere væk med hver lægeaftale og testkørsel. Med hver dag og test, der kommer tilbage tom, kæmper jeg for en balance mellem ønsket og accept, bekymring og overvældende forbrug, håb og en anerkendelse af vores virkelighed.

Vores nyeste specialist (oral motor) skrev denne formelle oversigt over vores søn:

Amos bevæger sig ikke over sin mundtlige muskulatur. Han har lidt til ingen overlæbe mobilitet, ingen læbe afrunding, og ingen kind øjeblik. I stedet er Amos altid i en højkæbeposition (med en masse ydre kæber glidende, da han forsøger at motorplanlægge lyde), hans tunge bevæger sig ikke, og der er ingen dissociation af kæbe / læbe / tunge bevægelse.

Disse meget sofistikerede observationer betyder, at Amos bevæger sin kæbe og mund og tunge som en enhed. Han bevæger sig næsten hele sin kæbe fra side til side. Han har den rigtige intonation for lyde, men han kan ikke lave en "B" eller "D" lyd. Virkeligheden er, at Amos er over et år bag sine jævnaldrende. Han lærte at gå lige før sin anden fødselsdag og falder stadig lidt. Han lærer bare at træde ud af en kantsten, mens andre børn, hans alder løber og hopper. Hans ord svarer til "mama" og "op" langt under de 50-250 ord, han burde have nu og de to til tre ord sætninger, der forventes af 2 og en halv årige, ifølge Mayo Clinic . Spørgsmålene om hans forsinkelser følger os overalt: på legepladsen, shopping, kirke, selv apotek.

Vi besøger øre, næse og hals (ENT) læge til at overvåge hans øre rør og hørelse; børnelæsen, så han kan skrive forskrifterne for de mange behandlinger Amos modtager; orthopedisten til at kontrollere sin hyper fleksibilitet og AFOs (ankelbøjler for at give stabilitet); den craniofacial kirurg til at afgøre eventuelle problemer med hans gane, der kan hæmme tale; urologen for at sikre sin nye urinrør fungerer ordentligt den genetiker, der forbliver helt forvirret neurologen, der ikke kan forklare myeliniseringen og større sfærer i hans hjerne; og oftalmologen for at overvåge hans syn og sørge for at hans øjne bliver brugt lige for at forhindre Amos i at miste endnu mere af hans vision. Hver uge har Amos talebehandling fire gange, ergoterapi tre gange og fysisk terapi to gange om ugen. Vores dage er fyldt med mundtlige motor øvelser, går rundt i kvarteret, fodboldkampe, PTA nætter og carpooling hans tre ældre søskende.

Selvom jeg føler, at jeg allerede ved, vil jeg stadig have nogen til at fortælle mig med sikkerhed, hvad der vil ske med min søn. Vil vi nogensinde have et svar? Ville et svar endda ændre noget?

Vi arbejder hver dag og udfører ofte kun lidt. På andre dage, vi jubler, når han har slettet et ordet af ordet "Hola!" Jeg er Amos 'gatekeeper, den der doles ordene og lyder ud til min mand imellem håbende sner. Jeg er ærlig med min ældre søn, som ved 10 forstår Amos er ikke som de andre børn, hans alder, men som mig indrømmer han ikke ville handle ham for nogen anden.

Jeg bærer en telefon med mig for at katalogisere de tanker, der plager mig, som også huser en lang liste over telefonopkald, der skal gøres sent om aftenen eller i løbet af timen eller så pause jeg har hver eftermiddag, når Amos naps: Jeg ringer til flyselskab til at planlægge vores flybilletter til vores tur for at se en mundtlig motorekspert i Connecticut; line up sitters for at hjælpe efter skole med vores andre tre børn, før deres far kommer hjem, mens Amos og jeg er væk; Jeg bekræfter, at hans behandlinger og recepter er dækket af vores forsikringsselskab; Jeg opfordrer igen til at se, om han er blevet godkendt endnu for Medicaid. Men uanset hvor langt vi rejser i søgen efter svar, kan ingen give mig den eneste, jeg vil have.

Frygten for det ukendte, Amos 'fremtid, svæver over mig og forsøger at blinde mig fra al sin vidunderlighed. Selvom jeg føler, at jeg allerede ved, vil jeg stadig have nogen til at fortælle mig med sikkerhed, hvad der vil ske med min søn. Vil vi nogensinde have et svar? Ville et svar endda ændre noget? Jeg er træt af at undre sig og lade lide at være trist og bekymret. Så jeg foretager valget hver morgen for at komme videre med en ny ånd. Jeg gør, hvad jeg synes er bedst for Amos. Jeg ved ikke hvad i dag eller i morgen vil bringe til min søn. Jeg ved ikke, om vi nogensinde har svar.

Mine drømme til ham er en del af en samling, ikke i modsætning til dem, jeg har skabt til mine andre tre børn. Hans er mere levende, men strålende i farve og skarp i lyd. Fremtiden er langt væk og skræmmende, men i dag er dejlig, vidunderlig og fuld af latter. Jeg vælger at leve med accept, håb og kærlighed, humor og tårer. Vi kan aldrig finde svar, men i processen har fundet så meget mere.