'Mit liv med FASD, den usynlige handicap'
Claire Duley delte sin historie om Insight on SBS ONE.
En 22-årig lidelse af føtale alkoholspektrumforstyrrelse deler, hvordan det er at leve med sygdommen.
Jeg vidste altid, at jeg var forskellig fra de andre børn. Jeg vil altid sige og lave rare ting, som andre børn ikke ville gøre. I skolen var det meget svært at lave og holde venner. Jeg kæmpede i klassen - det var virkelig svært at forstå og huske ting. Jeg ville bare blive virkelig overvældet og tom ud.
- Den nye kampagne mod FASD: Gravid Pause
- 'Jeg drak i graviditet og mit barn har FASD'
Blanking ud er ligesom at lukke ned - ligesom min hjerne bare slukker. Nogle gange klipper jeg ud af det selv, men normalt skal folk sige mit navn igen og igen for at få mig tilbage. Lægerne kalder det sensorisk overbelastning. Det sker meget for mig.
Hver dag sætter jeg på min 'sociale maske' og foregiver at være normal. Hvis der er en person, der taler, ser jeg hvad de andre mennesker laver og kopierer dem. Jeg griner, når de griner. Jeg smiler og nikker og forsøger at sige det rigtige. Jeg har lyst til at gøre det for at komme forbi i livet. Fordi jeg ser normalt ud og lyder normalt, forventer folk mig at handle normalt. Folk kan ikke se, at jeg har hjerneskade.
En af de ting, jeg kæmper med, er at huske ting. Det er sjovt, jeg kan huske telefonnumre og vittigheder, men jeg kan ikke huske de vigtige ting eller en bestemt instruktion. Hvis du ændrer min rutine, kan jeg ikke bare gemme nye oplysninger i min hjerne, jeg skal skrive alt ned.
Jeg kæmper også virkelig med min vrede. De mest dumme ting udløser det. Noget gnister det og det eskalerer rigtig hurtigt, og jeg begynder at råbe og skrige. Jeg vil bogstaveligt talt være tantruming som en to år gammel. Det tager meget at bringe mig tilbage. Når jeg er rolig igen føler jeg mig skyldig. Jeg føler mig temmelig følelsesløs og trist.
Nogle gange fortæller jeg løgne og fortæller historier for at få min plejeperson og min mor se dårlig ud, så jeg kan leve offeret. Jeg ved, det lyder forfærdeligt. Det er bare, at jeg kan lide at føle, at jeg er offeret, fordi det betyder, at jeg ikke behøver at bebrejde mig selv for min opførsel, jeg kan bebrejde en anden.
Jeg spørger mig selv selv, hvordan mit liv ville have været, hvis min mor ikke havde drukket, mens hun var gravid med mig. Til tider er jeg blevet vred på hende, men så roer jeg mig ned og indser, at det ikke er hendes skyld. Hun vidste ikke, at hun var gravid med mig, før hun var tre måneder sammen, og ingen læge havde altid advaret hende om ikke at drikke. Hun vidste ikke at have et par drikkevarer hver nat ville skade mig.
Jeg kan huske, da jeg først blev diagnosticeret med fetal alkoholspektrumforstyrrelse (FASD). Jeg følte mig lettet over at vide, at der var en grund til, at jeg kæmper for den måde, jeg gør. Men så kom nødhjælpen trist og vrede og skuffelse, at der ikke er nogen kur for dette.
At få en diagnose var meget vanskelig. Min plejepersonale tog mig til mange forskellige læger, men ingen havde nogensinde hørt om FASD. Selv i dag har mange af de læger og specialister vi besøger aldrig hørt om det.
Jeg har forsøgt at få hjælp i mange år, men tjenester vender mig altid væk. De siger, at jeg er for kompleks, og at de ikke kan hjælpe mig, fordi FASD ikke er klassificeret som en officiel handicap i verden. Det gør mig meget ked af det og frustreret. Jeg har lyst til, at jeg ikke behøver at bære høreapparat eller sidde i kørestol for at få accept og hjælp. Jeg har en usynlig handicap.
Det ville være fantastisk, hvis flere mennesker forstod, hvad FASD er. Jeg føler mig sur, når jeg hører om læger, der siger til kvinder, det er okay at drikke en lille mængde under graviditeten. Der er mange børn derude som mig, der lever bevis for, at alkohol kan skade barnets hjerne. Der er ikke sikkert drikkeniveau under graviditeten, så hvorfor ville du tage risikoen?
Livet er meget svært for mig i øjeblikket. Jeg har en spiseforstyrrelse, der bruger hver eneste time hver dag, og min vrede er ude af kontrol. Men jeg er heldig at have nogle mennesker i mit liv, der elsker mig og forsøger at få mig lidt hjælp. Når jeg får lidt hjælp, vil jeg elske at gå til TAFE og gøre kreativ skrivning. Dette er god praksis!