»Jeg ved, at de skal dø:» Fosterfaren, der kun tager i terminalt syge børn
Nu bruger Bzeek lange dage og søvnløse nætter, der plejer en bedrenget 6-årig plejepige med en sjælden hjernefejl. Hun er blind og døv. Hun har daglige anfald. Hendes arme og ben er lammet.
Bzeek, en stille, hengiven libyskfødt muslim, vil bare have hende at vide, at hun ikke er alene i dette liv.
"Jeg ved, at hun ikke kan høre, kan ikke se, men jeg snakker altid med hende, " sagde han. "Jeg holder altid hende, leger med hende, rører hende ... Hun har følelser. Hun har en sjæl. Hun er et menneske."
Der er et stort behov for, at plejeforældre skal tage sig af sådanne børn. Men der er kun én person som Bzeek.
"Hvis nogen nogensinde ringer til os og siger, " Dette barn skal hjem på hospice, "der er kun et navn vi tænker på, " sagde Melissa Testerman, en DCFS-indtags koordinator. "Han er den eneste, der ville tage et barn, der muligvis ikke ville gøre det."
Typisk sagde hun, at børn med komplekse forhold er placeret i lægehjælp eller med sygeplejersker, der har valgt at blive plejeforældre.
Men Bzeek er den eneste plejeforælder i amtet, der er kendt for at inddrage terminalt syge børn.
+++++++
Pigen sidder propped up med puder i hjørnet af Bzeeks stue sofa.
Hendes hoved er for lille til hendes krop, som allerede er for lille i sin alder. Hun blev født med en encephalocele, en sjælden misdannelse, hvor en del af hendes hjerne udstrålede gennem en åbning i hendes kranium, ifølge dr. Suzanne Roberts, hendes børnelæge på Children's Hospital Los Angeles. Neurosurgeons fjernede det fremspringende hjernevæv kort efter fødslen, men meget af hendes hjerne forbliver uudviklet.
Hun har været i Bzeeks pleje siden hun var en måned gammel. For hende havde han omsorg for tre andre børn med samme tilstand.
"Disse børn, det er en dødsdom for dem, " sagde han.
Bzeek, 62, er en portly mand med et langt mørkt skæg og en blød stemme. Den ældste af 10 børn, han kom til dette land fra Libyen som universitetsstuderende i 1978.
År senere mødte han en kvinde med navnet Dawn, som skulle blive hans kone gennem en fælles ven. Hun var blevet plejeforælder i begyndelsen af 1980'erne, før hun mødte Bzeek. Hendes bedsteforældre havde været plejeforældre, og hun blev inspireret af dem, sagde Bzeek. Før hun mødte Bzeek, åbnede hun sit hjem som et nødhus til plejebørn, der havde brug for øjeblikkelig placering eller som blev anbragt i beskyttelsesbevarelse.
Bzeeks åbnede deres hjem for snesevis af børn. De lærte klasser om fosterforældre - og hvordan man skal håndtere et barns sygdom og død - på samfundskollegier.
I midten af 1990'erne besluttede bzeekerne sig specifikt for omsorg for terminalt syge børn, der havde ikke-genoplive ordrer, fordi ingen andre ville tage dem ind.
Der var drengen med kort-gut syndrom, der blev optaget på hospitalet 167 gange i sit otteårige liv. Han kunne aldrig spise fast mad, men bzeeksne ville sidde ved middagsbordet med sin egen tomme plade og ske, så han kunne sidde med dem som en familie.
Der var pigen med samme hjernebetingelse som Bzeeks nuværende fosterdatter, der boede i otte dage efter at have bragt hende hjem. Hun var så lille, at da hun døde, lavede en dukkeproducent et tøj til sin begravelse. Bzeek bragte sin kiste i sine hænder som en skoboks.
"Nøglen er, du skal elske dem som din egen, " sagde Bzeek. "Jeg ved, de er syge. Jeg ved, de skal dø. Jeg gør mit bedste som et menneske og lader resten til Gud."
Bzeeks eneste biologiske søn, Adam, blev født i 1997 - med sprød knoglesygdom og dværg. Han var et barn, der var så skrøbeligt, at han skiftede sine bleer eller sokker, kunne knække sine knogler.
Nu 19, Adam vejer omkring 30 kg. Når han er hjemme, kommer han rundt i huset på et skateboard, som hans far lavede for ham ud af et miniaturestrygebræt, zoome over træet og styrede med hænderne.
Omkring 2000 blev Dawn Bzeek syg. Hun led af kraftige anfald, der ville forlade hendes svage i dagevis. Hun kunne næsten ikke forlade huset, fordi hun ikke ønskede at kollapse offentligt.
Hun døde i 2014.
+++++++
På en kølig novembermorgen skød Bzeek pigeens kørestol og IV-polen, der bærer sin fodringsformel til hospital. Hun blev indpakket i et blødt tæppe, hovedet hvilede på en pude med de sømte ord: "Far er ligesom duct tape, der holder vores hjem sammen."
Temperaturerne havde hoppet op og ned den uge, og pigen var forkølet. Hendes hjerne kan ikke helt regulere hendes kropstemperatur, så det ene ben var varmt, mens det andet var koldt.
Bzeek gned sin kind legende og holdt hendes hånd og vinkede det legende. "Heeeey, mor, " hylede han i hendes øre og beroligede hende ned.
For Bzeek er hospitalet blevet et andet hjem. Når han ikke er her, er han ofte på telefonen med sine mange læger, forsikringsselskaberne, der kæmper over, hvem der betaler for det hele, de advokater, der repræsenterer hende.
Alligevel kunne Bzeek - som skulle have tilladelse til at pleje medicinske skrøbelige børn, og som modtager omkring 1700 dollars om måneden for hendes pleje - ikke er i stand til at træffe medicinske beslutninger for hende.
Roberts kom ind på prøverummet, smilede på piges frilly sokker og kjole.
"Der er vores prinsesse, " sagde lægen. "Hun er i sin smukke kjole som altid."
Roberts har kendt Bzeek i årevis og har set mange af hans plejebørn. Da denne pige var 2 år gammel, sagde Roberts, lægerne sagde, at der ikke var flere indgreb for at forbedre hendes tilstand.
"Ingen vil nogensinde give op, " sagde hun. "Men vi havde kørt gennem mulighederne."
Men pigen, der er kælet til fodring og medicineringsrør mindst 22 timer om dagen, har levet så længe hun har på grund af Bzeek, sagde lægen.
"Når hun ikke er syg og i godt humør, vil hun græde for at blive holdt, " sagde Roberts. "Hun er ikke verbal, men hun kan gøre hendes behov kendt.
"Hendes liv er ikke fuldstændig lidelse. Hun har øjeblikke hvor hun nyder sig selv, og hun er ret tilfreds. Og det er alt på grund af Mohamed."
LA Times