Hvad du behøver at vide om dødsfald fra 4 mødre, der lever under tab

Indhold:

Før sommeren 2015 forstod jeg, at dødsfald - eller døden om en baby under graviditeten efter 20 ugers svangerskab - var noget der skete. Men baseret på det antal gange jeg nogensinde havde hørt nogen så meget som at bruge ordet stillbirth, regnede jeg med, at det skete så sjældent, at en person ikke behøver at tænke på det. Men så havde min første ven en dødfødt baby i 2013. Jeg gik og sad på hospitalet med hende. Jeg vidste ikke, hvad du behøver at vide om dødsfald, fordi jeg ærligt troede, takk og godhed, det sker næsten aldrig. Jeg tvivlede på, at jeg nogensinde skulle trøste en ven gennem et sådant tab igen.

Jeg tog fejl.

Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) slutter ca. 1 procent af graviditeterne i dødsfald. I USA er der 24.000 dødfødte børn født hvert år. CDC'en siger, at dette "handler om det samme antal babyer, der dør i det første år af livet", og det er mere end 10 gange så mange dødsfald som forekommer fra Sudden Infant Death Syndrome (SIDS).

Da næsten alle nye moderer i USA er forsigtige med at placere hendes baby i søvn på grund af risikoen for SIDS, har jeg lyst til at det tales om at gentage: Mere end 10 gange så mange babyer dør i livmoderen mellem graviditetsalderen på 20 uger og fødsel end dø fra SIDS. Og alligevel er stillbirth et tab så ofte indhyllet i stilhed, der eksisterer i et mellemrum imellem. Det er et tab, der ofte er tilbage med meget lidt plads til at sørge for. Og selvom oplevelsen af ​​dødsfald er sjælden, er det ikke så sjældent, at vi kan eller burde undgå at tale om risici åbent og medfølende. Det er ikke så sjældent, at vi skal tillade familier, der oplever dette tab, at lide lydløst. Vi kan gøre det bedre for at støtte dem, som venner, familie og som medicinske fagfolk.

I løbet af sommeren 2015 oplevede to af mine venner i løbet af et par uger hinanden de dødfødte tab af deres sønner. Den første var en ven fra gymnasiet, Margaret. Margarets søn Isaac blev leveret dødfødt efter 27 uger. Jeg så som Margaret, en forfatter, der også var åben om sine oplevelser med infertilitet og flere runder af in vitro befrugtning (IVF), smukt formuleret hendes oplevelse af sorg over tabet af sin søn. Hun talte om, hvor vigtigt det var for hende at vide, at andre erkendte, at som hun sagde "Isak var her", at han har et navn, at han er hendes søn, og at han er elsket. Hendes åbenhed om hendes følelser og oplevelser skabte et smukt rum, som tillod så mange af os at bedre støtte Margaret, da hun ærede Isaks liv.

Flere uger senere modtog jeg en tekst fra min ven, Becca, og sagde, at hun var på vej til hospitalet med nogle tidlige sammentrækninger under sin tredje graviditet. Becca og jeg havde mødt, da vi forsøgte at opfatte vores første børn, vores døtre blev født kun timer fra hinanden. Den eftermiddag modtog jeg en anden tekst fra hende, der sagde, at barnet var død, bare genert af 29 ugers svangerskab. Becca brugte også sociale medier til at dele tabet af hendes søn Tucker åbent, ærligt og med en ånd af positivitet. Udover at tale åbent om hendes tab, begyndte hun meget hurtigt at organisere bevidsthed om dødsfald og fundraising for et stykke medicinsk udstyr kaldet en CuddleCot, som gør det muligt for familier at udvide den tid, de kan bruge med deres baby.

Med nyheden om deres dødfødte sønner var jeg chokeret og fyldt med sorg for mine venner. Da jeg så disse to kvinder på at arbejde gennem disse ødelæggende tab på meget modige, offentlige og følelsesmæssigt ærlige måder, fandt jeg mig selv konstant tænker på de kvinder, der oplever tabet af dødfødsel, men som ikke føler den slags støtte, Becca og Margaret gjorde, og forsæt med. Stillbirth er stadig et emne, der kan være tabu at tale om. Tavsheden omkring disse tab kan bidrage til følelser af isolation og opretholde manglen på ordentlig social og medicinsk støtte til familier.

I et forsøg på bedre at forstå dødsfald talte jeg med en række kvinder, der har oplevet dødsfald, forældrefortalere og en repræsentant fra et firma, der forsøger at ændre den måde, hvorpå familier interagerer med deres dødfødte børn.

Jeg lærte mere end jeg kunne have forestillet mig.

Rebecca Esquivel Makris And Tucker

Da hun begyndte at opleve mavesmerter og sammentrækninger i løbet af hendes 28 ugers graviditet, forklarer Rebecca "Becca" Esquivel Makris, mens hun havde hørt om dødsfald før, det var ikke på listen over problemer, som hun troede kunne gå galt, da hun gik hen til hospitalet. Hun fortæller: "Døden var ikke engang kommet ind i mit hjerte

Jeg var i en glad, sikker, naiv boble. "

Da hun ankom til hospitalet, undersøgte lægerne på sin søn, og han syntes at klare sig godt. Lægerne troede på, at Makris havde en alvorlig urinvejsinfektion (UTI). Mens hun ventede på hospitalet for at bekræfte UTI, blev hendes smerte meget alvorlig. Læget holdet havde en vanskelig tid til at overvåge babyen, fordi Makris rystede så dårligt. Efter en tid faldt smerten og Makris faldt i søvn kort og vågnede for at finde ud af, at testresultaterne viste ingen UTI. Da de satte babyen op på ultralydet igen, sagde doktoren til Makris: "Barnet er væk."

Makris ville komme til at forstå senere, at hendes placenta var løsnet fra livmoderen, en begivenhed kaldet en placentaabruption. Dette havde berøvet Tucker af blodgennemstrømning og ilt. Det var også kilden til hendes ekstreme smerte.

Efter at han var født, holdt Makris hendes søn Tucker så længe som muligt - hele de 15 timer, hun var på hospitalet. Den erfaring med at binde med Tucker var så vigtig for hende, og hun var bekymret for, at andre forældre måske ikke havde den samme chance. Så snart hun var født, besluttede hun at hun ville finansiere, med organisationen Stories of Babies Born Still (SOBBS), at give en CuddleCot til hospitalet, hvor Tucker blev født. CuddleCot, produceret af firmaet Roftek, forsøger at imødegå en families følelsesmæssige behov for at tilbringe tid sammen med deres baby. En CuddleCot ligner en Moses kurv, men er en afkøling medicinsk enhed, der hjælper med at forlænge den tid, babyer kan blive i rummet med deres forældre snarere end at rejse frem og tilbage til morgue. Ved at afkøle babyens krop forlænger CuddleCot den tid, familierne kan bruge sammen med deres babyer. Ifølge Roftek CEO, Steve Huggins, CuddleCot "har ændret oplevelsen for mange familier, da de ikke længere behøver at sige et skyndsom farvel til deres baby."

Efter at Houston var bosat i et rum på arbejdspladsen, bragte de Isak til hende, så hun kunne se ham. Hun forklarer, at hun ikke kunne klare sig med at bruge meget tid med ham. "Det var så dejligt at holde ham og se ham, og så var rædsel af hvad der var sket, overvældende, og jeg kunne ikke se det, så vi fik dem til at tage ham væk .”

Inden for den første måned af hendes fundraising indså Makris, at hun ville kunne finansiere mere end en CuddleCot. Det er nu et halvt år efter Tucker fødsel, og Makris er på vej til at finansiere en femte CuddleCot til placering i Californiens hospitaler. Hun skriver breve til mødre, der vil bruge CuddleCots hun har hjulpet sted. Hendes råd til mødre, der oplever dødsfald? "Find dit lys. [Find din] kærlighed til det barn, du har tabt, og find måder at bringe dem til liv i din verden. "

Mange af de mødre, der blev interviewet for denne historie, fandt måder at gøre præcis det, men stien der var ikke let.

Margaret Pritchard Houston og Isaac

Margaret Pritchard Houston søn Isaac blev født 27 uger, 4 dages svangerskab via katastrofale katastrofesektion efter et otte dages hospitalsophold for observation på grund af for tidlig brud af membraner. Mens den kejserlige sektion var en nødsituation viste det sig ikke tegn på, at barnet var i nød, i hele overvågningen op til begyndelsen af ​​proceduren. Houston minder om, "Jeg fik at vide, at jeg måske ikke kunne høre ham græde, da han var meget for tidlig. Jeg fik at vide, at jeg ikke kunne se eller holde ham så snart han blev født - han var nødt til at gå direkte til genoplivningsområdet [en opvarmet seng med NICU-udstyr] for at blive intuberet og stabiliseret. "

Kort efter, at Isak blev født, blev det klart, at der var noget mere forkert. Omkring 15 minutter efter Isaks fødsel kom hovedlægen og lænede sig over Houston og sagde: "Jeg er så ked af det." Herfra forklarer Houston, at ting var en sløring.

Senere, efter at Houston var bosat i et værelse på arbejdspladsen, bragte de Isak til hende, så hun kunne se ham. Hun forklarer, at hun ikke kunne klare sig med at bruge meget tid med ham. "Det var så dejligt at holde ham og se ham, og så var rædsel af hvad der var sket, overvældende, og jeg kunne ikke se det, så vi fik dem til at tage ham væk . "De fik fodspor og håndtryk og en hukommelsesboks fra SANDS, Storbritanniens stadigbirth charity.

Årsagen til Isaks død blev senere fastslået at være en gruppe B Strep-infektion, der havde inficeret membranerne og isak, men havde ikke krydset placenta i Houstons blod. Hun siger, "Så mens jeg var på hospitalet, 20 meter fra den bedste NICU i landet, blev min baby sygere og sygere, og ingen vidste." Houston siger at hun 18 måneder senere har et godt liv, men det har ikke noget Jeg har været let at komme derhen. Hun har gjort det gennem sorg rådgivning og fortaler for bedre gruppe B Strep opmærksomhed og testning. Hun siger: "Jeg vil altid undre sig over hvem han ville have været. Jeg vil altid savne ham. Jeg vil altid elske ham. Jeg er hans mor - det er mit job. "

"Det øjeblik jeg så hende

Jeg ønskede, at jeg havde bedt om at se hende tidligere. "

Jessica Adams And Ruby

Jessica Adams forventer hendes første barn, en pige, i 2013. Hun og hendes mand planlagde en jordemoderassistent hjemmefødsel. Hendes graviditet var normaliseret indtil hendes 41 uge. Jordemor observere Adams og babyen over tre arbejdsdage. På den tredje nat bemærkede hun, at barnets puls var dipping, men sagde, at det var normalt under arbejdet. Straks efter at jordemor gik til natten, brød Adams vand, og hun bemærkede, at der var mekonium i den. Hun kaldte sin jordmor, som kom over, lyttede til babyens puls og sagde, at de skulle gå til hospitalet.

Adams forklarer det, mens han sidder på hospitalet, mens lægen og sygeplejersken lyttede til et hjerteslag: "Jeg vidste straks, at hun var væk. Jeg kunne fortælle ved udseendet på alle deres ansigter, at hun var væk. "Hun og hendes mand fik at vide, at der ikke var hjerteslag. De blev derefter efterladt alene i stuen med denne nyhed. Adams, i chok, fik fikset på hvad der skulle komme næste: Hvordan skulle hun have denne baby? Hun siger, at hun "efter tre dages arbejde og ingen ende i stedet" bad dem om bare at tage hende ud. "Men de ville det ikke.

En dag senere fødte Adams sin datter, Ruby. Adams forklarer: "Jeg var så bange for at se min døde baby, jeg kunne ikke se på hende." Adams ventede en anden dag og bad derefter om at se sin datter, før hun blev afladet fra hospitalet. Hun fortæller mig i vores interview, "Hun var tung, næsten 9 pund. Følelsen af ​​sin lille krops vægt i mine arme følte mig så god. Det føltes som hjemme. Hun var så smuk ... Jeg blev forelsket og havde mit hjerte brudt sammen på samme tid. "Hun fortsætter:" Det øjeblik jeg så hende

Jeg ønskede, at jeg havde bedt om at se hende tidligere. "

Angel Ousley Naseman og Caleb

Angel Ousley Nasemans graviditet med sit fjerde barn, Caleb, var noget udfordrende fra begyndelsen. Hun oplevede spotting ved 11 uger, kraftig blødning ved 12 uger, en trombose på overfladen på 34 uger og dårlig føtalvækst ved ultralyd på 19, 22, 26 og 38 uger. Men Naseman siger, at barnet konsekvent bevægede sig godt og scorede godt på mere dybtgående test.

Planlægger en jordemoderassistent hjemmefødsel, Naseman og hendes familie reagerede roligt, da hendes vand brød på 39 uger under hendes natlige fod, gnide ritual med sin mand. Hun begyndte at arbejde langsomt sammen med sin familie omkring hende. Men timer i processen oplevede Naseman ekstrem smerte og ekstra blødning. Efter overførsel til hospitalet bekræftede lægerne, hvad de allerede mistanke om: Naseman's baby var død.

I et interview med hun forklarer hun: "Jeg havde aldrig engang hørt udtrykket stillbirth, da det skete for mig, hvilket var helt chokerende da jeg indså, hvor ofte der er dødsfald."

Caleb blev født kort tid efter. Selv om Naseman oplevede medicinske komplikationer efter fødslen, kunne hun holde Caleb. Hun forklarer: "De pakkede vores søde lille dreng op og gav ham til os." Sygehuset forklarede, at der var en fotograf fra Nu, jeg laver mig ned i søvn - en tjeneste, der giver fotografer mulighed for at forlade familier til mindesbilleder - fotograferer et andet barn, og spurgte, om de ville have hende at komme ind. Hun sagde, at hendes mand ikke var sikker i starten, men Naseman ønskede at have billederne. Naseman siger, at fotografen "var overvældet af de raske følelser af at fotografere endnu en baby [som] ikke gjorde det, men hendes tilstedeværelse var en sand velsignelse for os, for at inspirere os til at tage flere billeder." Hospitalet indpakket Caleb i en AngelHUGS tæppe fra en organisation, der distribuerer håndlavede tæpper til familier i sorg på hospitalet.

Naseman var imidlertid klar over, at hendes oplevelse af tab på hospitalet manglede i, hvad hun mener at være grundlæggende støtte. Hun forklarer: "Hospitalet gav ingen til at hjælpe os med at klare følelsesmæssigt og intet om, hvad vi skulle gøre for at forklare situationen for vores børn. Vi fik en enkelt sidehandout inden udskrivning på sorg, men det var det. "Mens hun var i stand til at tilbringe tid med Caleb, forklarer hun, at hun ville have badet ham. Hun siger, "Jeg vidste ikke engang, at det var en mulighed. Hospitalet meddelte ikke, hvor længe vi kunne holde ham, eller hvis vi kunne gøre de slags ting. "

Hvad kan du gøre for at hjælpe med at støtte en familie i sorg

I at tale med de mødre, der har bidraget historier til denne artikel, fandt jeg igen og igen, at mens de varierede fra at være meget offentlige og vokale om deres tab, for at opleve dem mere privat, var de ivrige efter at tale om deres børn. Det ramte mig, hvor meget deres barns historier var en del af deres helingsproces, på trods af at der er så meget stilhed omkring dødsfald. Som Angel var forsigtig med at forklare, "At nægte min fødselshistorie ville være at nægte perfektionen af ​​39 uger hårdt arbejde og forberedelse. Vi var et fantastisk team, selv gennem fødslen. Jeg fik ikke til at holde en skrigende livfyldt baby i slutningen, men vores fødselshistorie hjalp lette selv den smerte for mig. "

Samtidig forklarer Angel, at hendes familie ikke modtog den slags støtte, hun ønsker at se alle familier, der står over for dødsfald, for at modtage, så hun føler det også vigtigt at være åbenlyst om de måder, hvorpå hendes erfaring kunne have været bedre.

Da flere og flere historier bliver fortalt om dødsfald, vil vi forhåbentlig se, at diskussionerne om dødsfald bliver mere en del af den forventede mødres medicinske erfaring - som kan være bedre forberedt på at være opmærksom på deres barns bevægelser og andre tegn på fosterskader - som såvel som i uddannelse af medicinsk personale og forbedring af udstyrsstandarder, som f.eks. CuddleCots og ressourcer, som berovede fotografer, der er tilgængelige for mødre, der oplever dødsfald.

Som Houston forklarer om sin søn Issac, er "sorg ikke så stærk som kærlighed, og det meste af tiden er det, jeg føler over for ham, en blanding af kærlighed og taknemmelighed over, at han overhovedet var her

Men der er tidspunkter, hvor størrelsen af ​​det jeg har tabt ... er overvældende. "Senere, da jeg takkede hende for interviewet, svarede Houston ved at fortælle mig, " Det er virkelig min fornøjelse. Jeg kan gøre noget som [Isakts] mor. Jeg kan ikke gøre det ofte nok. "Det ser ud til, at som venner og familie af dem, der har mistet babyer til dødsfald, er en af ​​de bedste ting, vi kan gøre, at give vores kære mulighed for at fortælle deres barns historie.