'Toni, en anden baby er død': Angstene ved at se regeringer fejler vores babyer

Indhold:

Dana McCaffery, der døde af kighoste ved 4 uger.

• 'Hvis du er anti-immunsaition ... tag et kig på dette billede af min søn'
• 2015 influenzavaccinen: hvem skal få det, hvornår og hvorfor

Det har været seks år siden kighoste hævdede livet på den fire uger gamle Dana McCaffery. Hendes forældre er vred, at erfaringerne fra deres families tragiske tab ikke var nok til at redde andre babyer, herunder 32-dages gamle Riley Hughes, fra at lide samme skæbne.

Her skriver Toni McCaffery, Dana mum, om hendes oplevelse.

5. februar er altid svært. Hvert år fejrer vi vores datters fødselsdag. Men hun kan aldrig blæse ud hendes stearinlys. I år, i stedet for at se hendes start børnehave, græd vi ved siden af ​​hendes grav.

Dette er hvad kighoste har gjort for min familie. Det er det, det har gjort for 11 andre Worldn-familier siden 2008. Det er hvad det gør med en ud af 200 babyer, der fanger den.

Den 17. marts 2015 ringede min mand Dave mig på arbejde.

"Toni, en anden baby er død, " sagde han sagte. "Hans navn er Riley, og hans mor har lige meldt mig. Det skete kun i dag. Han er 32 dage gammel, ligesom Dana."

Vi så billederne af Rileys smukke store øjne, kigger ud fra under hans stribede hue. Så meget undskyldning. Så meget at se frem til. Så meget taget væk.

Så lukkede jeg øjnene og så Dana øjne, brede af frygt, da hun gled for luft og bad om min hjælp. Jeg hørte skarpe alarmer og desperate råber af "code blue", da Dana gik ind i hjertestop.

Bare fem dage før hendes død var vi blevet sendt hjem fra lægen for fjerde gang.

"Det er bare en kold, " min læge havde sagt.

I løbet af dagen syntes Dana fint. Men i skumringen ville symptomerne falde ned. Hun var uforskammet og gagged som om at forsøge at rense hendes hals. Vi skiftede om at sidde op med hende. Hver nat blev hun lidt værre.

På mit tredje besøg foreslog min læge, at vi testede for bronchiolitis og kighoste. Det var første gang nogen havde nævnt disse ord til mig.

4. marts 2009 ændrede mit liv. Dana havde testet positivt for kighoste og min læge bestilte os direkte til hospitalet.

Vi var ikke foruroliget. Vi troede, at hospitalet kunne ordne det.

Inden for 10 minutter efter ankomsten til hospitalet havde Dana hendes første ukontrollable hosteposition. Hendes lille krop rystede voldsomt, indtil hosten blev tavs, hun blev blå og stoppede med at trække vejret. Sygeplejersken holdt roligt ilt i ansigtet og sagde: "Yep, klassisk kikhoste."

Der er ingen kur eller behandling for kighoste. Bare ilt. Dana havde op til 10 hosteangreb pr. Time. Ligesom hun genvandt, ville en anden begynde.

Gradvist blev hun taget fra os. Jeg kunne ikke amme hende, som det bragte på et angreb. Hun blev sat på et fodringsrør. Så da hun ikke kunne trække vejret alene, blev vi flyvet til Brisbane, og Dana blev placeret på en ventilator.

Vores historie er almindelig blandt familier af kighoste ofre.

Vi blev ikke advaret om kighoste. Vi fik ikke at vide, at voksne havde brug for boostere. Vi blev sendt hjem af vores praktiserende læger for at vide, at det var "bare en kold", bronchiolitis, reflux.

For de babyer, der overlever, bliver mange hospitaliseret i uger. Andre tager måneder. Deres udmattede forældre sendes hjem med CPR instruktioner, og deres babyer holder ved at hoste pas og apnø måneder i slutningen. Forældre sover ikke for frygt for, at deres baby kan stoppe vejret.

Nu er vi arede af det vi oplevede. Vi er lidenskabelige med at advare andre forældre.

Bare en måned før Dana blev født, havde et udvalg anbefalet indførelsen af ​​et gratis kighosteprogram for nye forældre og bedsteforældre i NSW. Denne henstilling sad på ministerens skrivebord.

Dagen efter, at Dana døde, bekræftede NSW-regeringen Danas død i den samme medieudgivelse, der lancerede det frie boosterprogram. Victoria, Queensland, Western World og Worldn Capital Territory fulgte (Northern Territory allerede havde det på plads, og stadig gør).

Dette hjalp os med at klare. Vi følte noget godt var kommet fra vores tragedie.

Men epidemien blev værre.

I 2010 døde en sød fem uger gammel dreng i South World. Der var ikke noget boosterprogram på plads, ingen advarsler til forældrene. Et par dage senere introducerede den sydlige verdensregering booster for koncessionskortindehavere.

I begyndelsen af ​​2011 døde den smukke Kristian Reade, kun 14 dage gammel, af kighoste i Victoria.

Et par uger senere var værdifulde Kailis Smith på livsstøtte. Hans hjertebrudte forældre slog det af på påskedagen. Han var fem uger gammel.

Så begyndte alle fremskridt, der blev opnået.

Ansøgninger til den rådgivende komité for farmaceutiske fordele (PBAC) for at få den voksne kighoste-booster på det nationale immuniseringsprogram (NIP) blev afvist. På trods af eksperter over hele verden, der anbefalede vaccinen, ønskede PBAC yderligere forskning for at retfærdiggøre prisen på 25 dollar pr. Vaccine - men havde ikke overvejet $ 20.000 om dagen, det koster at holde en baby levende på en ventilator.

Som følge heraf blev en føderal opmærksomhedskampagne indad, og staterne ønskede ikke at betale længere.

I 2012 stoppede Victoria og Queensland deres programmer - og med det, advarslerne.

Derefter døde Malakai Taylor i Queensland ved 6 uger. Hans familie blev ikke advaret, blev ikke tilbudt boosters, og lille Malakai blev sendt hjem flere gange fra lægen.

Da Worldn-staterne tog booster væk, introducerede USA, UK, Belgien og New Zealand den kighoste booster til gravide kvinder i deres tredje trimester. Denne utrolige gennembrud betød, at en mor kunne passere antistoffer mod hendes baby, så de blev født med en vis beskyttelse. Dette reducerer risikoen for, at en baby dør med mere end 90 procent.

Det er grusomt at se den eneste ting, der kunne have reddet din baby, ikke implementeres korrekt.

Verden ventede indtil juli 2014 for Queensland at indføre gratis booster for gravide, og den indkomne Victoria regering hædret deres valglove, der introducerede det i begyndelsen af ​​2015.

NSW, WA, Tasmanian og ACT ventede alle på anbefalinger fra Worldn Technical Advisory Group, der skulle finde sted i juni i år.

Og så døde smukke Riley Hughes.

Næste dag meddelte WA og NSW, at de ville finansiere booster. Victoria vil også tilbyde booster fri til nye fædre.

Der er en forfærdelig, reaktiv cyklus her.

Vi er ødelagt, at vores tragedie ikke kunne forhindre Rileys død og så mange andre babyer. Vi er foruroliget over, at de meget folk, der har omsorgspligt til at beskytte os - regeringer - fortsat forkaster vores børns arv.

Vi er frustreret over, at læger, obstetrikere og jordemødre ikke giver konsekvent rådgivning om kighosteforstærkeren.

Hvor mange gravide kvinder læser dette er blevet advaret om kighoste? Har du fået at vide, at du kan få en booster i din tredje trimester? Ved du, at hver voksen og barn, der kommer i kontakt med dit nyfødte, skal være opdateret på deres booster?

Regeringer, læs venligst strømmen af ​​kommentarer på Light for Riley Facebook-siden, der viser den forvirring, der hersker.

Hvorfor er det overladt til sørgende og udmattede familier at foretage en forandring?

For Hughes-familien fortalte ikke en medicinsk ekspert, at Catherine havde kighoste-vaccination i tredje trimester.

Der er kighosteudbrud hvert par år. Immunitet fra vaccinen eller infektionen kan aftage - så hurtigt som tre år. Det er ikke fornuftigt, at regeringerne trækker programmer tilbage, så snart epidemien forsvinder.

Skriv venligst til din føderale MP og stats- eller territoriums sundhedsminister. Eller underskrive dette andragende.

• Hver stats- og territoriumregeringsregering skal finansiere den gratis kimbooster til kvinder og deres partnere under graviditet eller efter fødslen - indtil den tilføjes til Commonwealth National Immunization Programme
• Sundhedsafdelinger skal give tydelige råd om, hvor ofte gravide kvinder og voksne har brug for en booster.
• Enkle værktøjer skal udvikles for at give travle sundhedspersonale, som f.eks. En simpel afkrydsningsfelt på antatkort og adgangsskemaer.
• Regeringerne og Worldn Medical Association skal arbejde sammen med læger og sundhedsklinikker nationalt for at opbevare booster, hvilket gør det billigere og lettere at få adgang til alle voksne.
• Lægerne skal være årvågne og test for kighoste. Hurtigere diagnose forhindrer spredningen og er afgørende for at redde babyer lever.

Jeg vil ikke have, at flere forældre skal lide denne angst.

Vi har mistet vores babyer. Vi har brug for stemmerne fra alle de nye og forventede mødre til at kæmpe for jeres.