Min søn har autisme, og dette er hvad vores liv sammen er rigtigt

Indhold:

Min søn, Mareto, blev diagnosticeret med autisme lige tre uger før hans anden fødselsdag. Han er nu 5 år gammel, og en af ​​de største gaver med achildon spektret har givet os er, at vi ikke ved, at livet er anderledes. Ligesom min datter, der blev født, manglede nogle få fingre, men fandt ud af hvordan man kunne spise, skrive, bruge saks og udføre alle andre daglige opgaver. Vi kender ikke forældre uden autisme. For os er vores livs almindelige. Autisme er en del af vores historie, og vi er meget taknemmelige for det.

Som de fleste kvinder med børn starter min dag meget tidligere end jeg foretrækker. Nogle dage begynder klokken 4 på grund af en støj, en dårlig drøm, eller fuldmånen vil vække min søn. Andre dage sparke senere, klokken 7, og vi er taknemmelige for de få ekstra timer at "sove i". Folk spørger altid, hvad vores morgenrutine ligner, men vores tidsplan er identisk med hver anden familie: vi spiser morgenmad, vi ser tegnefilm, leger med legetøj, børster vores tænder, pakker madpakkerne op, giver børnene deres rygsække og vi er ud af døren og væk i skole.

Det tager et dybere udseende at afsløre, hvor anderledes vores daglige er.

Mens vores dage kan se det samme udefra, afviser Mareto nogle gange, hvad der er ude til morgenmad. Jeg hælder ham OJ i stedet. Jeg får mig sammen og derefter gå tilbage i køkkenet til et andet forsøg. Når han har gjort det klart, at han ikke har planer om at spise den morgen, accepterer jeg det og går videre til hans medicin. Så brainstorm jeg den bedste måde at få ham til at pusse tænderne på. Med en sensorisk behandlingsforstyrrelse (SPD) føles ting som børster på tandbørsten lidt mere som ståluld. Jeg udgør en fjollet sang, der forsøger at lave et spil af det, mens han squirms og bevæger sig for at komme væk fra vasken. På en eller anden måde gør vi det igennem, og så går vi videre til næste begivenhed: klædt på. Det tager cirka tre gange længere for Mareto end de fleste børn i hans alder, men jeg kæmper for trangen til at overtage og mundtligt lede ham gennem trappen, fordi jeg ved, at han har brug for at lære denne livskompetence alene. Vi arbejder sammen, og med den tid hans snørebånd er bundet, er der dannet sved på min pande. Jeg sørger for at hans madpakke er pakket lige rigtigt. Hvis det ikke er lige det samme hver eneste dag, spiser han ikke.

På vej til skole holder vi tingene lyse og lykkelige. Gå i skole er stadig skræmmende for Mareto, og han græder hver morgen, når det er tid til at gå. Så vi tager vores tegn fra ham, lad ham se ud af vinduet, syng dumme sange eller lyt til radioen. Hvad som helst vil holde ham smilende og rolig. Vi trækker op til kanten på skolen, og hans hjælp hilser ham med et knus og et smil. Jeg får en klump i halsen, selv nu, når det er tid for mig at kysse ham farvel.

Jeg kæmper for trang til at bekymre mig på turen hjem, og nogle gange taber jeg ofte. Jeg spekulerer på, om de andre børn er venlige over for ham, uanset om han kommunikerer sine behov, hvis han er bange eller overvældet.

Jeg laver den tilbage til køkkenet og ser bunken af ​​papirer i hjørnet på tælleren. Jeg sætter mig ned ved køkkenbordet, telefon i hånden og ringer til vores forsikringsselskab for at foretage korrektioner og spørg om dækning. Jeg opdaterer kalenderen med udnævnelser til Mareto og forsøger at udbrede besøgene hos hver specialist, så de ikke bliver for overvældende for ham og for os alle. Jeg henter resepter og en ny mad, jeg håber Mareto vil i det mindste lugte, måske endda smag. Så videresender jeg de oplysninger, der er givet mig om nye terapier og programmer, der kan hjælpe ham med at lære, vokse og opbygge livskvalifikationer. Hesteterapi virker fantastisk, og det gør også svømningsterapi, men jeg går gennem vores budget og tallene er ikke enige. Jeg sætter disse ting til side for en anden gang, et andet år.

Et sted imellem alt papirarbejde passer jeg i de daglige opgaver, jeg leger med min datter, løber ærinder og fokuserer på min egen karriere. Nogle dage er det eneste, der er tid til, en prinsessefilm og tålemaleri. Skuespillerne og papirarbejdet kan vente.

Om eftermiddagen trækker jeg op til kanten, da Mareto kører til bilen. Det ophører aldrig med at overraske mig, hvordan jeg har savnet ham i de få timer, han har været væk. Nogle gange bruger han ord til at fortælle mig om hans dag. Andre gange er der kun tårer. På et tidspunkt blev Mareto mærket ikke-verbal, men har udviklet sig så meget med taleterapi, at vi tabte den etiket. Når han bliver ekstremt forstyrret eller stresset, forsvinder hans evne til at udtrykke sig udtrykkeligt.

Vi går hjem for at bygge togspor, tale om Hot Wheels, se på Ninja Turtles kataloget og læse bøger. Øjeblikk af dumme, ren sjov eskalerer til ren panik ved drop af en hat. En nat mens jeg vasker op, fik noget øjet udenfor. Han løb ud af hoveddøren efter det, før jeg kunne stoppe ham, og jeg kom ikke ind, før han var i slutningen af ​​gaden.

Når jeg retter aftensmad, kigger jeg over og ser ham farve ved køkkenbordet med sin yngre søster, og jeg føler mig overvældende stolthed over disse to dyrebare gaver, jeg har fået. Min huskeliste forbliver halvt færdig, og aftensmad vil være en kamp, ​​men jeg ved hvor heldig jeg er.

Når det er tid til sengen, nægter Mareto den første pyjamatop, jeg har lagt ud for ham. Så væk gennem tre mere - den ene er for ridset, den anden for stram, og den sidste er også ... noget . Endelig sætter han sig på den første skjorte, vi forsøgte. Jeg læste ham den samme bog, vi har læst i de sidste otte nætter, fordi Mareto elsker rutine og konsistens. Jeg lå ved siden af ​​ham, for hvor lang tid det tager for hans krop at give plads til at sove - nogle dage er det 30 minutter; andre, det er to timer.

At opdrage et barn på spektret er ikke en byrde eller en skuffelse. Jeg ser ikke min søn så svært eller en udfordring. Mareto oplever simpelthen verden fra sit eget unikke perspektiv. Det er ikke forkert, det er bare anderledes. Jeg forventer ikke, at han passer ind i boksen af, hvordan tingene skal være, så vi skifter og tilpasser vores forventninger til at passe til sin mug. Det har åbnet mine øjne for en ny måde at leve på; en enklere og mere oprigtig glæde.

Jeg kan ikke forestille mig, at verden er fyldestgørende eller endda farverig uden ham. Mareto har lært vores familie hvordan man vokser, ændrer, skifter perspektiver, giver og elsker bedre. Vi er bedre mennesker på grund af ham.