Little Zahlias kamp mod sjældne syndrom
Seizure pine ... Zahlia har en sjælden lidelse kaldet Aicardi syndrom.
Baby Zahlia var engang en perfekt sund lille pige, indtil en chokdiagnose af et sjældent syndrom langsomt sugede ånden fra denne lille slagter.
Den seks måneder gamle giggler ikke længere og er ikke længere nysgerrig efter at udforske sin verden.
Men det mest hjerteskærende øjeblik for sin bedstemor Ann Ackroyd så på smilene, der blev tørret væk fra Zahlias ansigt.
Babypigen, fra Mooloolah, Queensland, blev diagnosticeret efter 12 uger med Aicardi syndrom.
Ifølge oplysningerne til familien har omkring 200 mennesker i verden den sjældne lidelse, og den forventede levealder er kort.
Zahlia har ingen corpus callosum, som er den del af hjernen, der tillader venstre og højre side af hjernen at kommunikere.
Ann sagde, at det var absolut hjertesorg for familien at være vidne til Zahlia, hendes sjette børnebarn, der varede mange anfald om dagen. En klynge af anfald engang varede i 22 smertefulde minutter.
Zahlias syn påvirkes også af syndromet, og hun har problemer med at trække vejret.
"Zahlia vil opleve udviklingsforsinkelser og må aldrig gå, snakke eller interagere som et" normalt "barn, " sagde Ann. "Hun bliver moderat til alvorligt psykisk handicappet, men vi vil kun kende sværhedsgraden af hendes tilstand, som hun udvikler.
"Bivirkningen af medicinen er sandsynligvis i det mindste at forårsage tunnelsyn."
Da Zahlia blev diagnosticeret med Aicardi syndrom, var hun en lys og aktiv tre måneder gammel baby, der fodrede normalt, smilede, fnissede, rullede over, sad uden support og rockede på alle fire.
"Selvom hun er vokset i vægt, kan hun ikke længere sidde op uden støtte, ruller ikke over og er som en tung kluddukke, " sagde Ann.
"Tumme tid er også for meget til Zahlia, da hun næsten ikke kan løfte hovedet, endsige holde det op. Der er ingen giggling længere, det er svært at få øjenkontakt med hende, og hun smiler næsten ikke, hvilket er den mest hjerteskærende.
"Zahlia anfald mange gange hver dag, og nogle gange kaster hun gennem dem, men vi er magtesløse for at lette hende af dem."
Zahlia vil have mange behov, når hun vokser, som omfatter medicin, receptpligtig formel, endeløse hospitalsbesøg, fysioterapi, ergoterapi, taleterapi, poolbehandling, særlige kostbehov, udstyr til at hjælpe hende med at blive mobil og forskellige andre former for udstyr for at maksimere hendes potentiale.
Anns datter er nødt til at opgive at arbejde for Zahlia på fuld tid.
"Emotionelt kunne sorg ikke være værre. Det er hver mors værste mareridt, " sagde Ann.
For at følge Zahlias rejse, lav en donation, eller find ud af mere om fundraising events, besøg Zeal for Zahlia.