Jeg er glad, min datter ser ikke "syg", og jeg hader mig selv for det

Indhold:

Som forældre føler vi så mange forskellige typer skyld. I-have-til-gå-tilbage-til-arbejde skyld. I-var-for-travlt-ser-på-min-telefon-når-du-vals-over-for-den-første gang skyld. Og min personlige yndling, den helt uberettigede og ukontrollable, Noget-Happened-To-You-Out-Of-My-Control-Men-I-Still-Feel-Horrible-About-It-skyld. Da min datter blev diagnosticeret med fire medfødte fødselsdefekter ved min 28-ugers ultralyd, følte jeg mig skyldig i tanken om, at jeg på en eller anden måde havde forårsaget hendes lidelser. Da jeg var bekymret for alle hendes fødselsdefekter, og hvor forskellige de kunne gøre hende, følte jeg mig skyldig i evnen i min frygt. Men nu hvor hun er her, og hendes prognose er bedre end nogen af ​​os forventede, den type skyld, jeg føler, er så overraskende, da den er destruktiv. Jeg er så glad for, at min datter ikke ser "syg" ud, og jeg hader mig selv for at føle denne måde. Selvom hendes fødselsdefekter er skræmmende, og deres påvirker potentielt ødelæggende, ser hun ikke syg ud, og jeg er glad.

Vores datter har fire forstyrrelser, men hun første diagnose var agenesis af corpus callosum, en lidelse, hvor nervefibrene, som forbinder højre og venstre halvkugler i hjernen, ikke udviklede sig og forhindrede hendes hjerne evne til at sende beskeder frem og tilbage . Karakteristika for denne lidelse er stor, men ikke altomfattende, og kan omfatte: forsinkelser i at nå udviklingsmiljøer, som at gå, snakke eller potte træning; dårlige motoriske færdigheder eller vanskeligheder med sprog og forståelse sarkasme eller subtiliteter. Men hun lever også med colpocephaly, neuronal migrationsforstyrrelse og septo-optisk dysplasi. Alle er tilfælde, hvor en del af hendes hjerne ikke udviklede sig helt eller korrekt. Symptomer kan variere fra flere vanskeligheder til at forstå sprog, til en ikke-verbal læring handicap; anfald, der strækker sig i sværhedsgrad blindhed eller vanskeligheder med at se forhindret hypofysefunktion og mere.

En del af mig ser hendes potentielle symptomer som handicap i stedet for forskelle eller mangfoldighed. Det gør mig ikke kun en fattig krydsende feminist, men det indebærer, at jeg ser nogle af min datters oplevelser som ringere, simpelthen fordi de vil være anderledes end mine egne. Jeg har ofte spekuleret på, hvilken slags mor tænker på denne måde om sit eget barn?

Afhængigt af årsagen til disse defekter - som en genetisk fejl eller en underliggende kromosomal abnormitet, som Andermann syndrom eller Aicardi syndrom - og hvordan en persons hjerne tilpasser sig disse defekter, kan en person opleve alle disse symptomer, nogle af dem eller slet ingen. Faktisk er der mennesker, der går rundt lige nu, som har agenesis af corpus callosum og ikke kender det, fordi de aldrig har oplevet symptomer, der er alvorlige nok (eller nogen som helst) for at advare forældre eller læger til noget mere. Disse mennesker kan kun finde ud af, at de har gået rundt i hele deres liv, mangler et stykke af deres hjerne, fordi de havde brug for en MR for en ikke-relateret grund.

For al denne tale om hendes perfektion kan der komme en dag, hvor pludselig hendes mirakel vil ende. En neuron kan misfire og hun kan gribe ind. For al sin nuværende samling og babbling kan hun ikke tale.

Min datter er dog ikke et af disse mennesker. Hun vil vokse op med at vide, at hun sandsynligvis på grund af en fejl i sin genetiske kode altid vil være anderledes. Da jeg var gravid, fortalte vores læger os, at vi ikke kunne vide, hvordan hendes lidelser kan påvirke hende, som efterlod os i en slags limbo og venter på at se, om en gang blev afleveret, ville vi have en "normal" baby eller have NICU'er og test og operationer at håndtere. Men af ​​grunde, som vi ikke ved, har min datter aldrig oplevet nogen af ​​disse symptomer. Ikke en. Siden fødslen har hun været asymptomatisk. Familie, venner, min partner, og jeg er enig i, at hun er et slags mirakel; min lille pige med hendes smil så stor og hendes vækst ud af diagrammerne og hendes team af læger, som alle siger, at hun har det så godt. En af dem sagde endda - og jeg sværger, at jeg ikke gør det op - at hun er perfekt. Jeg kan ikke lade være med at være enig. Hun er "normal".

Ligegyldigt hvor forfærdeligt det kan gøre mig, hver gang jeg hører en anden forælder forklarer, hvordan deres lille lider på grund af disse lidelser eller en anden sygdom eller tilstand, er der en del af mig - en lille skamfuld del - der ikke kan tro hvor taknemmelig er jeg, at det ikke er min datter.

For al denne tale om hendes nuværende perfektion kan der komme en dag, hvor pludselig hendes mirakel vil ende. En neuron kan misfire og hun kan gribe ind. For al sin nuværende samling og babbling kan hun ikke tale. At forstå abstrakte begreber kan være svært ved at gøre emner som matematik, sprog eller videnskab næsten umulige for hende, når hun når skolealderen. Hun kan være akavet og klodset på en måde, der sætter hende adskilt fra sine jævnaldrende. Så mange ting kan være forskellige i et år, eller to eller 10. Det kan ske i morgen. Det kan aldrig ske, men jeg kan ikke hjælpe den lille hvisken af ​​frygt, selv når jeg indser, hvor heldig vi er lige nu. Og jeg føler mig skyldig i ikke at værdsætte, hvor godt vi har det, når jeg ved, at det kan være så meget værre.

Men for at frygte den dag, hvor alt dette gode kan blive slemt, indrømmer jeg en evne i min tankegang, at jeg på trods af min aktivisme og min kamp for inddragelse ikke kan ryste. At frygte påvirker hendes lidelser erkender, at jeg ser noget iboende forkert med dem; at noget skal løses i hende. Det betyder, at en del af mig ser hendes potentielle symptomer som handicap i stedet for forskelle eller mangfoldighed. Det gør mig ikke kun en fattig krydsende feminist, men det indebærer, at jeg ser nogle af min datters oplevelser som ringere, simpelthen fordi de vil være anderledes end mine egne. Jeg har ofte spekuleret på, hvilken slags mor tænker på denne måde om sit eget barn?

Min sidste trimester af graviditet var fyldt med tvivl og frygt og ukendte. En tid, jeg burde have brugt i glædelig forventning, tilbragte jeg følelsesmæssigt drukning i panik. Det synes jeg, da jeg skabte et lille hul i mit hjerte, et sted hvor negativitet og skam levede. Et sted, hvor jeg troede, at jeg var ansvarlig for min datters lidelser, uanset hvem der fortalte mig anderledes. Hvor jeg holdt mine mørkeste tanker og presset etiketter og uoprettelige ord på sin skrøbelige, ufødte hud. Hvor, ja, jeg følte skuffelse over, at min datter ville være anderledes.

Jeg har læst diskussionsbræt fyldt med så mange smukke små babyer, der blev født meget værre end min lille pige. Drenge og piger, der vil - definitivt - aldrig tage deres første skridt. De små, hvis mødre aldrig vil høre dem, siger "Momma." De lever fra operation til operation. De tager håndfulde medicin til at forhindre daglige anfald. Og det er en skarp og nyderende virkelighed, at nogle af de smukke små babyer dør. Ligegyldigt hvor forfærdeligt det kan gøre mig, hver gang jeg hører en anden forælder forklarer, hvordan deres lille lider på grund af disse lidelser eller en anden sygdom eller tilstand, er der en del af mig - en lille skamfuld del - der ikke kan tro hvor taknemmelig er jeg, at det ikke er min datter. Og for det føler jeg mig skyldig.

Det værste ved skyld er, at det i bedste fald er uproduktivt og i værste fald destruktivt. Da min datter nærmer sig sin første fødselsdag, besluttede jeg at jeg var klar til at komme ud af denne karrusel at føle sig dårlig og så følte mig dårlig for at føle mig dårlig. Jeg kan ikke tælle det antal gange jeg har spurgt mig selv: Hvorfor er hendes prognose så god, mens andre ikke er? Hvad gør vores familie anderledes? Og jeg er ikke sikker på, at der er et bedre svar da: Bare fordi det er. Jeg er sikker på, at jeg føler mig dårligt om min datters sundhed, vil ikke forbedre et andet barns situation, og jeg ved, at jeg føler mig dårlig at føle mig dårlig, kun får mig til at føle sig værre.

Nu er jeg dog klar til at fylde det hul med noget uendeligt mere positivt. Jeg er klar til at udveksle min skyld for taknemmelighed. Fordi jeg er sikker på, at uanset hvor dårligt en anden ACC baby er, er babyens mor lige så taknemmelig for hendes barn som jeg er for mig selv.

For at være ærlig, ved min partner og jeg ikke, hvorfor min datter gør det så godt. Vi gør heller ikke vores læger. Vi ved ikke, om hun en dag ikke vil gøre det så godt mere. Vores liv er fulde af ukendte. Jeg håber, at hvis tiden kommer, vil jeg huske, at bare fordi min datter lever en anden oplevelse end min egen, gør det ikke hende værre eller bedre. Det gør bare hende anderledes. Og når den tid kommer - hvis det kommer - håber jeg, at jeg husker, at andet er OK. Jeg håber jeg husker at bede om tilgivelse fra hver mor i mine sko og til mig selv. Jeg håber, at hvis min tid kommer, vil de vide, hvor ked af jeg er, at deres baby led, mens min ikke gjorde det; hvordan undskyld jeg tænker at tænke Gud, det er ikke hende. Fordi jeg har lært det, din baby eller min, er vi alle sammen i dette sammen; mødre af syge, sunde og engelske babyer. Og det eneste, vi virkelig er skyldig i, er at elske vores børn så meget, at det gør ondt.