Hvordan hĂĄndteres hver moders mareridt
"Du er nødt til at gå direkte til hospitalet nu" ... ord hver forælder dreads.
Opdagelsen af ​​en livslang, livstruende sygdom er hver forældres mareridt. Men som Kerrie McCallum lærer, er diabetes ikke verdens ende.
Jeg vil aldrig glemme det øjeblik. Det var 25. januar 2011. Eftermiddagen var doven og varm, og min mand John og jeg sad i en pizza restaurant i Newtown, i det indre Sydney, med vores datter, Marley, 3 og søn, Jack, 4 måneder. Det var første gang, vi havde følt modige nok til at vove sig ud med en ny baby og småbørn til en tidlig middag .
Jeg kan huske at kigge over bordet. Marley og John sad overfor mig på en vindueskarm, der fordoblede som en bænk. Vinduerne var åbne bag dem, og du kunne mærke King Street's energi, da biler dumpede forbi graffiti-dækkede vægge og fodgængere, der var hjemme fra en dags shopping. Vi var de første mennesker i restauranten, unfashionably tidligt. Jeg burde have været glad og begejstret for at være ude. Men jeg følte mig spændt og bekymret.
Jeg havde levet med en understrøm af bekymring i omkring en måned. Marleys adfærd var blevet uforudsigelig. Hun var irrationel og tåre, og alt hvad hun ville gøre var at se tv. Hun hadede endda at gå til parken. Hun viste sig vanskeligt at toilet-tog, behøver at gå konstant, og var aggressiv om at holde sin vandflaske med hende til enhver tid. Dybt ned vidste jeg, at noget var forkert, men det var ikke som om hun var utilpas - bare ... ulykkelig.
Først tilskrev jeg det at have en ny baby i huset. Så spekulerede jeg på, om hun keder sig efter en måned derhjemme i løbet af juleferien. Måske behøvede hun bare sin gamle rutine tilbage.
Men i dag var det usædvanligt. Hun kæmpede for at finde energien til at tygge pizzaen. Plus hun spiste pizzaen - hun havde altid været en nøjeregnende æder med en lille appetit og ville normalt ikke selv prøve et skive. Men hun fortsatte at tygge træt. For første gang syntes hun næsten skrøbelig. Jeg besluttede at tage hende til lægen.
Næste dag ledes hun til vores babysitters hus. Da jeg ringede, fortalte Andrea mig, at Marley var gået i søvn kl. 11.00. "Hun virker så træt, " sagde hun og lød bekymret.
Mit hjerte begyndte at pounde. Jeg kom ind i bilen og kørte over og følte, at mit bryst strammer. Heldigvis havde jeg lavet en aftale med vores læge om eftermiddagen, så jeg forsøgte at slappe af og troede det ville nok være en virus. Da jeg kom til Andreas hus, var Marley i god ånd. Men hun syntes at bevæge sig i slowmotion. Små ting var for meget for hende, som om hun ikke havde energi. Lidt vidste jeg, at det var bogstaveligt talt problemet.
Vi gik hen til lægen. "Nå er hendes vitaler gode, " sagde lægen. "Lad os lave en urintest." Det tog ikke lang tid - Marley havde konstant brug for at tisse - og vi tog prøven tilbage.
Lægen smuttede en lille pind ind. "Åh, " sagde hun.
"Hvad er der galt?" Jeg spurgte.
"Jeg tror, ​​du skal sætte dig ned", svarede hun. Jeg kiggede på hende og kunne se tårer prickende øjnene.
"Hvad er der galt?" Jeg gentog.
"Din datter udvikler diabetes, " sagde hun. "Du er nødt til at gå direkte til hospitalet nu inden for en time, hun har brug for insulin. Hvis du ikke føler dig i stand til at køre, kan vi få dig en ambulance."
Jeg forsøgte at behandle nyhederne. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Hvordan skete dette? Ingen i min familie eller Johns havde diabetes. Marley havde aldrig haft noget galt med hende. Hun havde altid været sund, John og jeg var fit og sund. Jeg forstod ikke.
Jeg samlede alle og forskudte tilbage til bilen og kørte i en døsighed til hospitalet. Jack havde ikke sovet hele dagen og havde brug for amning. Jeg havde brug for at kontakte min mand. Vi blev optaget til nødsituation. Tilsyneladende stærkt dehydreret og ude af stand til at behandle enhver mad (som forklarede hendes ekstreme sult, humør og tørst), var Marley tilsluttet en UV-dråbe og kateter. Hun blev diagnosticeret med Type 1 (eller juvenil) diabetes - en uhelbredelig livstruende sygdom - og vores uddannelse begyndte.
Vi så mange eksperter i vores syv dage på hospitalet: pædagoger, endokrinologer, socialarbejdere, psykologer og sygeplejersker. Det var en sløring af søvnløse nætter, ammende, nåle, tårer, en kamp for madforgiftning (mig) og et tab af frihed, vi vil aldrig komme tilbage. Vi lærte at justere insulindoserne og hvordan injicere Marley flere gange om dagen, og at hun skulle spise præcise mængder kulhydrater (og ikke mere) på bestemte tidspunkter hver eneste dag. Vi var nødt til at stikke fingeren for at teste hendes blodglukoseniveauer hver 2. 1/2 time før hvert måltid hver dag og derefter tre gange gennem natten. Og vi opdagede, at selvom vi gjorde alt dette ordentligt gjorde høje blodsukkerniveauer hende stadig forfærdelige og humørlige, og lave niveauer kunne resultere i en hypoglykæmisk koma. For ikke at nævne de alvorlige langsigtede virkninger, hvis vi ikke fik god kontrol.
Marleys immunsystem havde ødelagt hendes bugspytkirtel, og hun kunne ikke behandle mad for at lave energi. Hun ville have brug for insulin for at overleve, for evigt. Jeg vågnede og ville ønske, at det hele ville gå væk.
Ankommer hjem var nervestativ. Der var ikke flere sygeplejersker eller læger at falde tilbage, selvom jeg vidste, at vi kunne ringe, hvis vi havde brug for hjælp. Vi havde en helt ny rutine. Marley kunne ikke græs mere. Afledt en sulten treårig blev vanskelig. På trods af vores bedste indsats yo-yoed overalt på hendes blodsukker niveauer, og det gjorde også humør. Vi var nødt til at indstille vores alarm til at teste hendes blod gennem natten: kl 9, 12 og 3. Tilføj en ammende baby, og John og jeg var begge tæt på sammenbrud.
Jeg følte mig isoleret og alene. Folk var sympatiske, men indså ikke, hvor meget det var. "Mange mennesker har det, så jeg er sikker på at du har det fint, " sagde en og forvirrede det med den mere almindelige form, type 2. "Hun vil vokse ud af det, vil hun ikke?" sagde en anden. "Det er heldigt, at hun har det så ung, fordi hun ikke ved noget andet." Og, "Var det fordi du spiste meget sukker, da du var gravid?"
Fremskyndes seks måneder, og vi får mere tillid til at behandle dette hver dag. Vi ved, at type 1 diabetes er håndterbar, selvom det er svært og uforudsigeligt til tider.
Men vi ved ikke, hvad der forårsager Type 1 eller hvorfor det er stigende (mere end 122.000 Worldns har det, og alle er insulinafhængige for livet). "Det kan og strejker nogen", siger Mike Wilson, administrerende direktør for Juvenile Diabetes Research Foundation. "Det er dog mere almindeligt hos børn i udviklede lande og hos dem med genetisk disposition. Det er ikke forhindret og har ikke noget at gøre med højde, vægt, kost eller livsstil. Det er sårbart, når forældrene bliver spurgt, om det var fordi deres barn spiste for mange is. "
Type 2 diabetes er mere almindelig, men op til 60 procent af tilfældene kan forebygges. Det er livsstilsrelateret, og genetik spiller også en rolle. Mere end en million Worldns, for det meste voksne, lider af type 2-diabetes med mange flere udiagnosticerede. "Den største forskel er, at kun fem til 10 procent af patienterne bliver insulinafhængige, " siger Wilson. Type 2-diabetes er Verdens hurtigst voksende sygdom (275 mennesker udvikler denne sygdomsform hver dag).
Jeg er forpligtet til at holde min datter så sund som muligt. Det tager tid og kræfter, og vi er ikke altid perfekte, men vi arbejder hårdt. Vi alle spiser den samme diæt som Marley - en sund en. Lyd kedeligt? Ikke rigtig - der er ingen tvivl om, at det er det værd. At være overvægtig og ikke kontrollere blodsukkerniveauet kan øge min datters chancer for mange alvorlige komplikationer. Jeg vil have, at hun har det bedste skud på at leve et langt og sundt liv.
Marley har inspireret mig. Hun har accepteret nåle og blodprøver som en del af det daglige liv. Hun spiser sine vegier fordi det er det hun får. Parterne er svært at navigere, men vi klarer. Hun er en sjov, smart og smuk pige, der nyder gymnastiksal, svømmer og danser og deltager i dagpleje tre dage om ugen.
Jeg bekymrer mig om hendes fremtid. Hvad sker der i skolen? Hvad med lejre og overnatninger, eller teenage ĂĄr og alkohol? Hvad hvis vi sidder fast et eller andet sted uden mad eller insulin? Jeg er bekymret for, at hun falder i koma, mens hun sover. Jeg bekymrer mig om venner og fremtidige partnere, der tager sig af hende. Jeg er bekymret for, om hun vil tage sig af sig selv.
Jeg håber forskere finder en kur, men jeg gør ikke noget ved det. Jeg er så taknemmelig, at hun er i stand til at leve et fuldt liv takket være insulin. Nogle gange savner jeg spontaniteten i vores gamle liv. I mellemtiden gør vi hvad vi kan for at leve i øjeblikket og lever det bedste liv muligt.