Brækkede hjerter: hjertesygdomme hos spædbørn og børn
Store tal ... Heart Kids World vurderer, at seks babyer fødes i verden hver dag med hjertefejl.
Treena Appleby var 19 uger gravid, da hun fik den ødelæggende nyhed om, at hendes ufødte søn havde hypoplastisk venstrehjertesyndrom - eller i lægmandens termer havde han kun et halvt hjerte.
Applebys blev henvist til en kardiolog, der tilbød dem et valg: at holde barnet eller ej. De besluttede at fortsætte med graviditeten og håndtere konsekvenserne af tilstanden.
Så på bare fire dage gamle gennemgik lille baby Daniel sin første åbent hjerteoperation. Han havde to flere før sin første fødselsdag.
"I grunden har lægerne behov for at omdirigere sine arterier for at forbedre blodcirkulationen og undgå at overarbejde hans hjerte, lav en smule" VVS ", som Danmarks kirurg ville forklare, " sagde Appleby.
Daniel vil kræve endnu en operation, når han er omkring fire, men han vil altid have et halvt hjerte.
Daniels tilstand er sjælden, men den gruppe, den tilhører, medfødt hjertesygdom, er det ikke.
Jann Kingston, administrerende direktør for Heart Kids World, forklarer: "Medfødt hjertesygdom er ikke en enkelt sygdom, men et generelt navn på hjertesvigt eller de centrale blodkar, der er til stede ved fødslen."
Heart Kids World vurderer, at seks babyer fødes i verden hver dag med hjertefejl, som er over 2000 babyer ('hjerte børn') om året. Disse børn er født med forhold, der kan omfatte defekter i de store blodkar, huller mellem hjertets pumpekamre, funktionsdæmpende hjerteventiler eller en kombination af disse forhold.
Sundhedsvelskabet yder støtte til familier af børn ramt af hjertesygdomme. Deres arbejde fokuserer også på at øge bevidstheden om barndoms hjertesygdom og finansiere forskning i årsagerne og behandlingen af tilstanden.
"Prognosen for hvert barn varierer, og over 200 børn dør hvert år."
"Men som følge af forbedringer i medicinske behandlinger forbedres resultaterne for disse børn hele tiden, " siger Kingston.
Men indflydelse på deres små liv kan være betydelig, med mange børn, der ikke opfylder deres udviklingsmiljøer - både fysisk og intellektuelt.
I Daniens tilfælde minder Appleby om, at hans vægtforøgelse var meget mager før sin sidste operation, som blev udført for at forbedre blodcirkulationen til den nederste del af hans krop.
"Nogle gange fik han kun 20 gram om en måned, " siger hun.
Udover den langsomme udvikling kan 'hjertebørn' også have brug for regelmæssig medicinering, testning og overvågning.
"Daniel skal have sin diuretika og medicin for at regulere sit blodtryk hver dag, " siger hun.
Selv om han er lidt tilbage med sine motoriske færdigheder, er den 14-månedige Daniel nu langsomt ved at tage fat på sig, tage sig af og flytte sig om, siger Appleby.
"Han er faktisk i dagpleje med sin storebror Eddie et par dage om ugen. Jeg kan behandle ham som en "normal" baby nu, "siger hun.
Som forstyrrende som at have et barn født med hjertefejl er det at se et ellers sundt barn erhverve et hjerteproblem i barndommen, der giver et andet sæt udfordringer.
Den anden gruppe af børn, hvor deres hjertefunktion er kompromitteret, er, når de udvikler hjertesygdom, på grund af infektiøse tilstande som gigtfeber. Kawasaki sygdom og kardiomyopati er andre tilstande, der kan få hjertet til at blive betændt og kan bidrage til alvorlige problemer som hjertesvigt.
Selvom det er ualmindeligt, påvirker Kawasaki sygdom børn under fem år, mens kardiomyopati kan påvirke børn og voksne i alle aldre.
Reumatisk feber er mere almindelig i verden, med de højeste satser, der observeres i aldersgruppen 5-14. Det er mere almindeligt hos indfødte befolkninger.
Behandling for disse tilstande kan indebære antibiotika og antikoagulant medicin. Nogle gange kan hjertesygdomme også være påkrævet.
"Kevin Rudd er verdens højeste profil" hjerte barn ". Han kontraherede reumatisk feber som barn og det berørte hans hjerte. Han har haft to operationer til at reparere skaderne, "siger Kingston.
"Livet med barndom hjertesygdom er udfordrende, og desværre overlever nogle børn ikke. Men hr. Rudd er bevis på, at et næsten normalt og vellykket liv er muligt for hjertebørn, "siger hun.
Februar er International Heart Awareness Month og 14. februar er Childhood Heart Disease Awareness Day. Hvis du vil hjælpe med at reparere et brudt hjerte, skal du besøge heartkids.org.au for at få oplysninger om, hvordan du kan hjælpe.