Historien om Sam
Håber på et mirakel ... Ellen Lutton ved 34 uger gravid.
Jeg synker ned i sofaen og lukker øjnene, da jeg føler, at mit livmoder spændes igen. En, to, tre, fire ... Jeg tæller 20 sekunder for denne. "Det sker helt sikkert, " siger jeg til min mand. Han ser på mig, hans øjne afspejler den frygt jeg føler, og han står op for at ringe til min mor.
Jeg går smertefuldt ovenpå for at blive klædt og pakke min hospitalspose tænker, hvor dumt, jeg burde have fået det pakket nu. At vide, hvad der kom. Hurtigt kaster jeg det sammen. Knickers, nogle pyjamas og min pink dressing kjole. Barsel bras. Brystpuder. Sanitære puder. Kameraet. Mine genstande fylder næppe en tredjedel af min kuffert, og jeg bider på min læbe og ved, hvad der mangler.
Vi ankommer til hospitalet og går direkte til graviditetsvurderingsenheden. Jeg giver dem mit navn og receptionisten giver os et sympatisk udseende, da vi sidder i ventetiden ved siden af en anden gravid kvinde. Gravid Kvinde smiler mig imellem sine sammentrækninger. Rødt, jeg kigger væk. Jeg kan ikke falske et smil for denne kvinde med glæde og forventning. Jeg hader hende. Tårerne springer over.
Fordi vi er "specielle", bliver vi taget ind i et curtained-off rum. En jordemor tager mit blodtryk, som jeg fortæller hende, at jeg er 21 uger gravid. At jeg har indgået kontrakt hele natten. At vi venter på, at vores baby skal dø. At vi har vågnet hver morgen i de sidste to uger, undrer os over, om han er i live eller død.
Jeg fortæller også hende, at han føler sig panik, at han skal dø først i livmoder, før jeg leverer ham - ikke sådan her, med min krop går i arbejde, mens han stadig lever i mig og sparker hårdt.
Overraskende nok er min stemme stabil.
"Jeg vil ikke have, at han bliver født i live, " siger jeg. "Lægen sagde, at han ikke har lunger, at han ikke vil kunne trække vejret." Min stemme revner. "Jeg vil ikke have ham til at lide."
Jordemor forsøger at trøste os. "Med al sandsynlighed vil han ikke blive født i live, vil ikke overleve arbejdsstressen ved denne svangerskab, " siger hun forsigtigt. Hun holder hånden op. "Fordi din baby kun er 21 uger, er han meget, meget lille. Ligesom denne lille. Du vil nok kun udvide til omkring fem centimeter, før du skal skubbe. Han skal fødes meget nemt."
Født meget let. Jeg vil kaste op.
Men det er en falsk alarm. Min mave, fastgjort til en skærm, viser ingen virkelige sammentrækninger. Min fødselslæge siger, at jeg ikke er udvidet, udslettet, noget. Han siger, at de er Braxton Hicks og sender os hjem.
Jeg skal føle mig glad for at min baby stadig lever, og på en måde er jeg. Men jeg føler også renset. Vent til vores baby at dø fortsætter. Jeg vil have at det er forbi. Jeg er så træt. Så bange. Og så så trist.
Vi var på en rutinemæssig ultralyd i 19 uger, hvor det eneste, vi var bekymrede for, var at få nogle gode 3D-billeder, da vi blev leveret The Bad News. Min mand, Phil, og jeg havde allerede to børn, Eva, 5 og Tommy, 2, og havde den lykkelige naivitet hos dem, der aldrig har oplevet tab.
Ved henvisning fra den første sonograf, gennemgik jeg en langscanning på fostermedicinsenheden på Mater Mothers Hospital i Brisbane. Jeg vidste, at det var dårligt, da vi blev ført ind i et værelse med lænestole og afleveret en kasse med væv. Vores baby havde en medfødt cystisk adenomatoid misdannelse (CCAM), i det væsentlige en stor læsion, hvor hans lunger skulle være. Det var så stort, at det tog hele brysthulrummet op, skubber over hjertet og skubbede det op mod brystvæggen. Lægen kunne ikke se nogen normal lunge.
Lægen sagde også, at barnet var hydropisk, med overskydende væske i maven, placenta og brystkavitet, hvilket forårsagede hjertet i at svigte. Jeg hørte ordene "nær universel dødelighed". Vores baby forventes at dø i utero inden for få uger. Vi havde to muligheder: at "afbryde" graviditeten med det samme, eller vent på, at barnet dør alene. Vi måtte tage en beslutning inden for dage.
Jeg var i vantro. Hvad med udokirurgi ? Jeg havde set det gjort på tv-shows; kunne de ikke gøre det her? Jeg blev besvaret med en mild "nej, ikke for denne særlige betingelse".
Min mand råbte stille tårer, da vi kørte fra hospitalet, og jeg sad i stilhed. Jeg kunne stadig mærke, at denne baby sparkede hårdt ind i mig. Så stærk, men alligevel døende. Vi havde også fundet ud af, at vores baby var en dreng.
Vi besluttede at fortsætte graviditeten. Folk holdt fortæller os, at vi var "så modige", men det var virkelig det modsatte. Vi havde i det væsentlige besluttet ikke at beslutte. Vi ville bare elske denne baby så længe han var hos os.
Når vi først havde gjort vores valg, følte vi os øjeblikkeligt ophidset. Trykket med at skulle træffe en beslutning var væk, løftede vores ånder og forenede os. Vi ville komme igennem dette. Hvad der skete med os, blev knusende, men vi var så heldige at have to smukke børn. De var meget her og havde stadig brug for os; at blive taget til skole, lavede Milos og gemt i seng med et kæle. Men i dusjen hver nat, hvor jeg sang en vugge til min baby søn og fortalte ham, hvor meget jeg elskede ham, at jeg ønskede at han kunne blive hos os, jeg var ikke så modig. Jeg græd og græd; For mig, for Phil, for Eva og Tommy - og for ham.
20 uger
Siddende ved middagsbordet omgivet af mine nærmeste familiemedlemmer, tommy burps højt. Vi alle griner. Så diskuterer vi, om vores baby skal begraves eller kremeres. "Jeg foretrækker et gravsted, " siger jeg. "Jeg vil gerne blive begravet med ham i sidste ende."
Min far kaster omkring nogle priser på gravsteder, og jeg er taknemmelig for ham for at hjælpe mig med at fokusere på de praktiske ting. Jeg laver en liste i mit hoved af hvad vi skal betale for: en kiste, blomster, begravelsesdirektøren. Et fødselsattest. Et dødscertifikat. Phil forlader rummet. Min mors mund ryster.
Siden jeg har truffet beslutningen om at fortsætte graviditeten, har jeg følt følelsesløs men underligt rolig. Fordi når denne baby er død, er jeg bange for, hvor trist jeg er. Jeg forventer en følelse af ødelæggelse, som jeg aldrig har kendt før og for min skyld, såvel som for alle, der er omkring mig, redder jeg det punkt, hvor jeg vil miste det for efter dødsfaldet. Indtil da er jeg desperat til at fokusere på noget håndgribeligt og holde min fantasi i stykker, så jeg slukker mine tårer hver morgen, smiler og tager til de ting, jeg kan styre.
Jeg finder ud af, at vi stadig får baby bonusen, selvom vi ikke får babyen. Damen fra Family Assistance Office fortæller mig, at vi også vil blive udbetalt moderskabsinvesteringsgodtgørelsen. "Er du seriøs? Regeringen vil give mig penge til at immunisere en baby, der ikke er i live?" Jeg spørger i vantro.
"Nå, selvfølgelig modtager babyen ikke immuniseringen - men du kan stadig gøre krav på pengene ..." går hun ubehageligt væk.
Jeg låner bøger fra biblioteket om dødsfald og tvinger mig til at læse forfærdelige virkelighedshistorier. Jeg lærer om, hvad der vil ske, efter at jeg har født min baby, hvilke former skal vi udfylde og hvor længe vi kan holde ham, før han er taget væk til lejren. Jeg læser om, hvordan jeg sandsynligvis vil føle. Hvordan Phil sandsynligvis vil føle. Og hvordan skal vi fortælle Eva og Tommy. Om de skulle se deres babybror, efter at han er født.
Jeg chatter til kvinder, jeg aldrig har mødt på en forældrewebsted; kvinder, der har været igennem en dødsfald. De tilbyder mig støtte uden forbehold uden at kende mig overhovedet.
Jeg kalder næsten tjenesten Stillbirth og Neonatal Death Support (SANDS), men jeg stopper, føler mig fjollet. Selvom jeg har sørget, har min baby ikke døde endnu. Jeg bor i limbo, ikke rigtig passende i nogen steder.
På trods af at jeg føler mig alene, er jeg i virkeligheden langt fra det. Blomster, kort og meddelelser hældes ind overalt. Min familie og venner gør os måltider. Alle, det ser ud til, beder for os, for vores baby dreng. Loreto nonnerne, Carmelite nonnerne, min mors venner fra universitetet, min datters prep-klasse - de beder alle, vi får et mirakel. Jeg er så taknemmelig for dem, men aldrig for et sekund tror jeg, vi får en.
22 uger
Stående helt stille foran den nyfødte tøj sektion, begynder mit hjerte at dumpe højt og jeg bryder ud i en varm sved. Salgsassistenten nærmer sig, smiler. "Kan jeg hjælpe dig med noget? Du ser ud som om du kunne bruge en hånd. Du må ikke længes efter at gå nu!"
Jeg gider ikke at rette op på hende. Hvad ville jeg sige? "Ja faktisk, nej, jeg er kun 22 uger, min mave er lige så stor, fordi jeg er fuld af ekstra væske, et symptom på min babys tilstand - men du har ret, ikke længe at gå nu, fordi min baby skal være død inden for en uge eller to. "
I stedet smiler jeg bare og nikker og fortæller hende, at jeg har en dreng. Det føles godt at tale med en total fremmed om min graviditet som om det er normalt, som om jeg skal få en baby i slutningen. Det føles rart at lade som om. Hun viser mig til de nyfødte drenge tøj og jeg rører ved et blødt jumpsuit.
"Jeg har brug for den mindste størrelse, du har, " siger jeg sagte. Jeg vil have min søn begravet i noget dejligt, noget blødt, noget der vil holde ham varm, selv efter at han er kold.
24 uger
Vi tager en ferie, så går jeg tilbage til arbejde. Jeg er også stadig gravid. Vi er forvirrede. Skulle det ikke være over nu?
Vi går til en anden ultralyd og ser læsionen, der stadig er meget stor og meget lys på skærmen, vores sønns lille hjerte skubbede stadig op mod brystvæggen. Det slår imidlertid, og han sparker sine små ben rasende.
Jeg smiler på trods af mig selv. "Han laver en kamp, " siger jeg. Til vores overraskelse er vores nye specialist, dr. Glenn Gardener, som er direktør for hospitalets fostermedicinske enhed, enig i og siger, at det er lovende, at vores baby har 24 uger. Vores baby er ikke længere hydropisk, selvom det kunne komme tilbage. Han bestiller steroidskud til mig for at forsøge at stoppe læsionen fra at vokse længere.
Vi griner hysterisk og sukker højt - vi kan ikke tro det. Vi har fået et håb, og vi klamrer straks til det.
Dr Gardener advarer os om, at det stadig er et langt skud, for ikke at blive begejstret, at selvom vores baby ikke klarer at gøre det til sigt uden at dø i utero, er det meget muligt, at han stadig ikke vil have lunger og vil gå forbi efter fødslen . Vi lytter ikke rigtig. Vi kigger på hinanden, vores øjne brede og skinnende. Vores sind er hvirvlende med mulighederne, og alt jeg kan tænke er: en chance, en chance, vores baby har en chance.
28 uger
Jeg føler mig permanent kvalme. Det er en syg følelse, der ikke kommer til at springe, uanset hvor mange episoder af Gossip Girl jeg ser for distraktion. I dag er det værre end nogensinde. Vi er netop vendt tilbage fra en anden hurtig dash til hospitalet, efter at jeg indså, at jeg ikke havde mærket, at vores baby bevæger sig hele natten, men det er en anden falsk alarm. Hans hjerte, på trods af at han stadig bliver knust, slår normalt. Lægen fortæller mig, at den langsomme fostrets bevægelse er en bivirkning af den steroidinjektion, jeg havde dagen før.
Nu hvor vi har fået håb, er tanken om at miste ham at gøre mig gal. Phil bærer min stress, som alle gode mænd gør. "Jeg vil bare have nogen til at fortælle mig, hvordan dette kommer til at ende!" Jeg råber på ham. "Jeg kan ikke tage dette mere!"
Jeg snubler og han krammer mig tæt, min baby bump kigget iøjnefaldende imellem os. Han beroliger mig, som han altid gør, og skubber bort sin egen sorg. "Han skal klare det, hun. Jeg kan mærke det. Han skal klare det."
Jeg vil så tro på ham. Sagen er, han ved det ikke. Intet om dette er klart og det ukendte dræber mig.
36 uger
Julen har været og gået, og vi er alle stadig ved at hænge på. Vi havde modtaget nogle gode nyheder omkring 30 uger, da lægen sagde, at han troede, at CCAM var stoppet med at vokse, fordi han nu kunne se en lille mængde normalt lungevæv. Det var nu sandsynligt, at han ville blive født i live.
Vi blev advaret igen, at vores sønnes overlevelse var afhængig af, om han kunne vokse nok lunge til at trække vejret i de sidste 10 uger af graviditeten - men vi havde taget nyhederne grådige. Nu på 36 uger blev jeg scannet til sidste gang. Jeg kunne se det, det øjeblik billedet blinkede op på skærmen. Der var det, hans lille hjerte slog galning væk. Midt i brystet. Ikke squashed op mod hans bryst mur, men i midten, hvor det skulle være.
Lægen smilede. "Dette er præcis, hvor vi gerne vil se hans hjerte i dag. Det betyder, at læsionen er krympet. Jeg kan også se en god mængde normale lung her også."
Vi griner alle, og jeg sveder.
"Selvfølgelig kan vi stadig ikke fortælle, hvad hans lungefunktion vil være, før han er født. Han vil nok nok have brug for tid i intensiv pleje - men denne baby skal overleve, " siger han og ryster på hovedet. "For en baby at gøre dette er utroligt sjældent. Vi ville se, at noget som dette sker måske en gang hver 20-30 år."
Vi griner dumt. Vi skal begynde at forberede en baby! Jeg tænker på det ekstra rum derhjemme, der sidder tomt. Vi har ikke oprettet eller forberedt en enkelt ting.
40 uger + en dag
"Han er næsten her, langsomt, ånde, han kommer hurtigt, " siger min fødselslæge. Mit hjerte kaster af angst. "Se ned! Se ned!" Jordemorien græder, så jeg ser - og der er han, glider ud inde fra mig, hans perfekte lille form dækket af vernix og allerede jeg kan høre ham. Han græder og jeg ved hvad det betyder: han trækker vejret.
Lægeplejerske vender ham over på ryggen og vi alle ser hans ansigt, skrumpet op i protest, da han tester lungerne til maksimal effekt. Jeg er bawling, Phil's bawling, jordemorren brøder op og fødselslægen smiler på os alle.
"Han ånder, se på ham, han trækker vejret!" Phil chokes, og jeg føler reliefen oversvømmelser mine årer.
"Lad os kalde ham Sam, " Phil hikse, da de lægger ham på brystet, og jeg siger ja, ikke at kunne forestille mig noget bedre egnet. Samuel betyder "spurgt af Gud" eller "Gud har lyttet", og jeg tænker på de hundredvis af mennesker, der har bedt om sin sikre ankomst og tydeligt siger tak til dem alle.
Sam er vurderet og behøver ikke at have nogen hjælp overhovedet. Han er fire kilo. Han ånder, fodrer og advarer, hans store blå øjne er åbne og stirrer på os.
efterskrift
Vi er alle hoved over hælene forelsket i Sam. Tommy og Eva kæmper over, hvem der sidder tættest på ham; Phil og jeg bruger timer der dækker ham i kys og laver dumme lyde på ham. En CT-scanning har vist, at Sam har en fungerende venstre lunge og en meget stor læsion, der stadig er til højre. Han vil have en operation for at få den fjernet et sted mellem seks og ni måneder gammel, og efter det forventes en ny lunge vokse til at fylde rummet hvor læsionen var. Da Sam begynder på skolen, skal han have to meget normale lunger.
Denne historie blev oprindeligt offentliggjort i Sunday Life .