Spermadonation farer
Sperm donationer ... i USA er overholdelse af testretningslinjer valgfri.
Sharine og Brian Kretchmar forsøgte en række medicinske behandlinger til at opfatte et andet barn. Efter en deprimerende række fejl, rådede en læge endelig dem til at finde en sædceller.
I mere end et år undersøgte Kretchmars, Oklahoma, sædbanker og donorer. Donoren de valgte var en familie mand, de blev fortalt. Vigtigst, han havde en ren lov om sundhed. Hans sæd blev opbevaret ved New England Cryogenic Center i Boston, og ifølge laboratoriets hjemmeside blev alle donorer der testet for forskellige genetiske forhold.
Så Kretchmarsen tog dyb indånding og hoppede ind. Efter kunstig insemination blev Sharine gravid, og i april 2010 fødte hun en dreng, de hed Jaxon.
Men barnet har ikke haft en afføring i den første dag eller så efter fødslen. Til sidst blev Jaxon rystet til kirurgi. Lægerne vendte tilbage med frygtelige nyheder til Kretchmars: deres baby syntes at have cystisk fibrose.
"Vi var temmelig ødelagt, " siger Sharine, 33, en sygeplejerske. "Først var vi ikke overbeviste om, at det var cystisk fibrose, fordi vi vidste, at donoren var blevet testet for sygdommen. Vi troede, at det måtte være anderledes. "
Men genetisk test viste, at Jaxon bar generne for cystisk fibrose. Sharine anede ikke, at hun var en transportør, men var chokeret over at opdage, at det også var Kretchmars 'donor.
Hans sæd, de senere ville opdage, var årtier gammel. Uanset om det blev korrekt afprøvet, er det tvivlsomt.
Desværre er Kretchmars oplevelsen ikke unik, da børn, der er opfattet med doneret sæd, kæmper med alvorlige genetiske forhold, der er arvet fra mænd, de aldrig har mødt. Sygdommene omfatter hjertefejl, spinal muskelatrofi og skrøbeligt X-syndrom (den mest almindelige form for mental retardation hos drenge).
Hundredvis af sager er dokumenteret, men det er sandsynligvis, at der er tusind flere, ifølge Wendy Kramer, grundlægger af Donor Sibling Registry, et websted, hun begyndte at hjælpe til med at forbinde familier med børn, der er afkom af samme sæddonor.
Donerede æg udgør også en risiko, men truslen om genetisk skade fra sæddonation er uden tvivl meget større. Sperm donorer er ikke mere tilbøjelige til at bære genetiske sygdomme end nogen andre, men de kan far et langt større antal børn.
Problemernes omfang bliver først nu tydeligere. "Der skal være tilsyn og nogle reguleringer af industrien, " siger Kramer.
Den amerikanske Food and Drug Administration kræver, at sæddonorer testes for smitsomme sygdomme, men der er ikke noget føderalt krav om, at sædbanker skærmer for genetiske sygdomme. Nogle af de bedre gør alligevel i overensstemmelse med retningslinjer fra organisationer som American Society for Reproductive Medicine, som opfordrer sædbanker til at teste donorer for tilstande som cystisk fibrose. Generelt er donoren selv testet, ikke hans sædceller.
Men overholdelsen af disse retningslinjer er ikke obligatorisk, og genetisk testpraksis varierer meget. Kritikere fra industrien opfordrer til obligatorisk og konsistent medicinsk og genetisk test af alle donorer.
"I denne tid og alder, når du har genetisk testning til rådighed for omkring $ 200, er der ingen grund sperm banker kan ikke give dette til kunder, " Kramer siger.
Manglende lovpligtig registrering gør det også vanskeligt for sædbanker at advare tilknyttede familier eller endog donorer, når en genetisk sygdom opdages hos en eller flere børn. Og donorfamilier er ikke forpligtet til at rapportere fødsler eller sygdomme til sædbankerne. Da klinikken ikke har nogen mulighed for at vide, at en donors sæd er fejlagtig, kan den fortsætte med at blive solgt længe efter at problemerne har opdaget.
Kretchmars liv har været uigenkaldeligt ændret af deres sønns sygdom. Cystisk fibrose er en progressiv lidelse, der forårsager tykt, klæbrigt slim til at opbygge i lungerne, fordøjelseskanalen og andre områder af kroppen. Levetiden for en person med sygdommen er omkring 37 år.
Hver dag skal Jaxon, nu to, tage mere end 20 piller. Han har brug for flere nebulisatorbehandlinger dagligt, og han skal regelmæssigt bære en speciel vest, der ryster sin torso for at hjælpe med at løsne trængsel i hans krop.
Kretchmarsne har sagsøgt New England Cryogenic Center, sædbanken, der solgte dem sæden, der bruges til at opfatte Jaxon. Som det viser sig, blev sædene købt fra en cryobank, der lukkede for nogle år siden. Sperma blev doneret mere end 20 år siden.
"I dag skal jeg forklare for Jaxon, at smerten og vanskelighederne han udholder, er unødvendige og burde have været forhindret, " siger Sharine Kretchmar. "Det er en hjælpeløs følelse at vide, at jeg ikke kan fjerne mit barns smerte."
New York Times