Prænatal autisme screening: et skridt fremad eller tilbage?
ivf baby
Internettet var i brand i sidste uge med nyheden om, at sundhedsmyndighederne i den vestlige verden har givet tilladelse til IVF-klinikker til at "skærm" embryoner for at reducere chancerne for et par, der har et barn med autisme.
Rådet for Reproduktionsteknologi vil nu tillade, at visse kvinder, der gennemgår IVF-behandling, kun selektivt implanteres med kvindelige embryoner. Begrundelsen for denne praksis er, at autisme er mere tilbøjelige til at påvirke mænd end kvinder (ca. fire mænd for hver eneste kvinde), og ved at vælge kvindelige embryoner reduceres chancerne for dette barn, der udvikler autisme.
West Worldn rapporterede, at "kun familier med stor risiko for at have et barn med autisme, som familier, der allerede har to drenge med svær autisme, vil blive betragtet som embryoscreening."
Reaktionen på denne betænkning var hurtig og rasende og kom fra alle verdens hjørner.
Nogle var bekymrede for den videnskab, der understøtter denne tilgang, og pegede på nylige bevis for, at autisme kan blive diagnosticeret hos kvinder, og at kønsforskydningen i autisme måske ikke er så skævt mod mænd som vi engang troede. Disse kritikere hævder, at den selektive implantering af kvindelige embryoner måske ikke reducerer chancerne for, at et barn udvikler autisme.
Andre valgte et mere ekstremt angreb på sundhedspersonale og familier, der brandede udviklingen som eugeniker - en videnskabelig disciplin, der går ind for praksis, der har til formål at forbedre en populations genpool. Denne etiketts konnotation er en dybt negativ og vil for altid være knyttet til nazistregimet, der brugte eugenik som en begrundelse for folkemordet for jøder, sigøjnere, homoseksuelle og andre under anden verdenskrig.
Prænatal screening for autisme
Dette er et særligt følsomt emne, og argumenterne på begge sider af debatten er lidenskabelige.
Bekymringen om den aktuelle tilstand af videnskaben er gyldig. Det er en meget stum teknik at "skærm" embryoner til autisme baseret på køn alene. Autisme er sandsynligvis forårsaget af snesevis af gensæt, måske i samspil med miljøet. Det er også helt muligt, måske endda sandsynligt, at de genetiske årsager til autisme er ganske forskellige mellem enkeltpersoner. Der er absolut en forbindelse mellem en persons køn og deres chancer for at udvikle autisme, men det er kun en faktor blandt en konstellation af andre - hvoraf mange er ukendte for os.
I et vist omfang er bekymringen om gyldigheden af den nuværende videnskab et mopunkt. På trods af konstant hype i de seneste år er der for tiden ingen genetisk test for autisme. Det er dog vigtigt, at det ikke altid er tilfældet.
Den ekstraordinære udvikling inden for genetisk teknologi i den seneste tid og den nærmeste fremtid vil utvivlsomt føre os til et punkt, ikke for langt fra nu, hvor vi har teknikker og information til at identificere, om en person har autisme ved deres genetiske sammensætning alene.
Pre-implantation genetisk diagnose / screening
Og her kommer vi til argumentet om eugenik. Informerede udtalelser er afgørende her, og det er vigtigt, at vi helt klart forstår den nøjagtige teknologi, der er godkendt.
Pre-implantation genetisk diagnose / screening (PGD) er en IVF teknik, der forekommer på embryotrinnet før implantation. Et æg fra en kvinde og en sæd fra en mand kombineres uden for kroppen (dvs. i en petriskål) for at skabe et embryo (et befrugtet æg). Dette embryo kan så 'screenes' for at afgøre, om dens genetiske sammensætning øger risikoen for en given lidelse.
Hvis et enkelt embryo er fundet at indeholde en genetisk risikofaktor for denne lidelse, vil den ikke blive implanteret i kvindens livmoder. Denne teknik anvendes i mange lande til at identificere embryoner, der indeholder en genmutation, der er kendt for endeligt at forårsage en lidelse, såsom cystisk fibrose, hæmofili A og Huntingtons sygdom.
PGD er ikke abort af en udviklende baby i livmoderen. Det er screeningen af befrugtede æg, før de implanteres i livmoderen.
To sider af debatten
Forståeligt er PGD en teknik, der giver anledning til bekymring inden for bestemte dele af autismemiljøet. Nogle autismefortalere hævder, at PGD i sidste ende vil blive brugt til at vælge autisme ud af genpoolen.
Dette er bestemt noget, jeg ikke vil have. Jeg har smedet snesevis af venskaber med autistiske mennesker og deres familier og har set første hånd de færdigheder, talenter, smil og mangfoldighed disse personer bringer til livet for dem omkring dem. Verden er umådeligt forbedret af deres tilstedeværelse i den.
Jeg kan også forestille mig, hvordan jeg ville føle, hvis jeg var en person med autisme, og jeg hørte en diskussion om prænatal screening for 'mig'. Jeg forestiller mig, hvordan jeg ville mærke, om "alt klart" var blevet givet til skærmembryoner til kortsynethed eller for ekstraversion, som begge er en del af, hvem jeg er.
Vred, rasende, og helt sikkert mere end lidt uønsket.
Flip-siden af debatten er, at autisme nogle gange er forbundet med en betydelig handicap, der kan påvirke livskvaliteten.
Det er uden tvivl, at en persons liv ville blive forbedret, hvis de var fri for intellektuelle handicap, hvis de havde mulighed for at kommunikere mere frit, og hvis de havde evnen til at leve uafhængigt.
At have en person til at leve uden handicap mindsker på ingen måde vores kærlighed til mennesker under disse omstændigheder eller deres uerstattelige betydning i vores liv.
Kun et mindretal af vores samfund kender udfordringerne (og glæderne) til at opdrage et barn med betydelig handicap. Det er bare ret forkert for folk, der aldrig har været i denne position til at bedømme ønsker og ønsker hos dem, der har.
En debat, der skal have været
Diskussionen om PGD for autisme og andre udviklingsmæssige handicap er et vigtigt øjeblik i videnskabens og samfundets krydsende stier. Det er en debat, der kræver en betydelig tanke, en debat, der skal forblive respektfuld, og en debat, der skal omfatte autistiske mennesker og deres familier.
Men videnskaben kommer hurtigt, og først og fremmest er det en debat, der skal have været.
Denne artikel blev først opført på The Conversation.
Andrew Whitehouse er en Winthrop Professor, Telethon Institute for Child Health Research ved University of Western World.