Moder af fire øger bevidstheden om Congenital CMV
Sydney mor forsøger at øge bevidstheden om Congenital CMV i World.
Da min mand, Hugh, og jeg blev fortalt, at vi forventede tvillinger på vores 7 uger ultralyd var vi nervøse og bekymrede over, hvordan vi skulle klare, men vi var også meget begejstrede og glædede os til at fuldføre vores familie og byde velkommen to vidunderlige nye mirakler i vores liv .
Min graviditet var hårdt arbejde, som de fleste er. Jeg var gravid med tvillinger, jeg havde morgenkvalme i første trimester, ekstrem træthed i alle tre, jeg havde 2 små børn at passe på (Ellen 4 & Grace 2) og vi flyttede hjem, da jeg var 4 måneder gravid. Det ville være en underdrivelse at sige at ved 37 uger så jeg meget frem til at møde tvillingerne. De havde vokset ekstremt godt og var begge lige nøjagtigt i det midterste område af normal for en singleton graviditet. Jeg blev ikke overrasket, da jeg følte hver eneste smule af dem. Med begge babyer i breech-stilling var jeg planlagt til en kejsersnit den 4. november 2010.
Jeg vil aldrig glemme at holde dem for første gang, mens jeg er uvidende om, at jeg stadig blev syet op. En dreng og en pige i hver arm, det var et vidunderligt glædeligt øjeblik med ren glæde. Jeg var nu en yderst stolt mor til fire smukke børn, og jeg kunne næppe tro på det. Ved 37 uger og 2 dage fødte jeg Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, og William Lyndon Daly, 2, 7 kg. De blev begge sat på ilt i en kort stund og sat i specialplejeplejen, men var godt nok til at rumme med deres meget anemiske moder, efter at jeg begyndte at komme i gang med en sjov episode af paralytisk ileus (intestinal blokering efter operationen), og da de var 6 dage gamle kom vi alle sammen sammen.
Mens vi stadig var på hospitalet, gik Emma & William igennem en rutinemæssig høretest (SWISH) og til vores overraskelse var Emma's højre øre, og begge Williams venstre og højre ører slog fejl. Da jeg var klar over, at babyer ofte kan have noget restvæske til at slippe af med efter ceasariske sektioner, var jeg ikke bekymret. Vi gik hjem for at begynde at udforske, hvordan vi skulle klare fire børn under 4½ år og organiseret for at få tvillingerne genoptaget om få dage, håber det ville være nok tid til væsken at rydde. Det var ikke - de begge fejlede testen igen! Så vi blev henvist til audiologer på Randwick Børns Hospital for en ABR (auditiv hjernestammen respons) hørestest et par uger senere. Emma var først og som vi havde forventet, havde hun kun et mildt ledende tab i hendes højre øre, sandsynligvis på grund af væske. Så var det Wilys tur og halvanden time senere satte vi sig ned for at få sine resultater. Jeg følte tårer, der arbejdede sig ned i mit ansigt, da jeg lyttede i vantro. William havde bilateralt sensor neuralt høretab, moderat i hans højre øre, moderat til svært i hans venstre side. Det var
permanent og kunne ikke løses. William ville have brug for høreapparater for resten af sit liv. Vi blev derefter fortalt, at vi havde valg at lave og andre tests, vi kunne gøre for at forsøge at finde årsagen til Wilhelms hørehæmning. Vi blev også henvist til Worldn Hearing, en vidunderlig støtte til hørehæmmede eller døve, hvor William vil kunne få hjælp og overvåges nøje indtil 25 år.
Ved 31/2 uger havde William testet hans urin for CMV, Cytomegalovirus. Da testen kom tilbage, gjorde jeg en hurtig Google-søgning efter medfødt CMV (medfødt mening til stede ved fødslen) og blev bange for de mulige resultater - døvhed, blindhed, anfald, cerebral parese, mental retardation, global udviklingsforsinkelse, adfærdsproblemer og listen fortsatte. Det var da, at vi besluttede at få Emmas urin testet for CMV også, og som vi forventede det kom også tilbage positivt. Selv om jeg aldrig vil vide, tror jeg, at jeg fangede det på cirka 29 uger, da jeg husker at have ondt i halsen og nogle nattsveder på det tidspunkt, som jeg simpelthen havde lagt ned til mere ubehag i graviditeten. Jeg tilbragte også en skræmmende nat i det sygehus, at jeg gik ind i preterm arbejde efter at have vågnet hjemme i midten af natten med hjertebanken, en splittende hovedpine og en irritabel livmoderhals. Jeg gik hjem næste dag og troede, at alt var fint. Det er muligt, selv almindeligt, men for nogen at have CMV og være helt symptomfri.
Jeg var helt bedøvet for at finde ud af, at mine tvillinger havde fanget en virus fra mig, mens jeg var gravid, som jeg aldrig havde hørt om før, og jo mere jeg lærte om det, jo mere forfærdede jeg følte. I sammenhæng med min egen erfaring var jeg lidt bekymret over hver af mine tre graviditeter af en række årsager: Jeg havde været i gang med depression i årevis, jeg blev vedtaget, og min mand og jeg krævede, at IVF skulle hjælpe en familie. Jeg havde gennemgået 2 IVF-stimuleringer, 10 blastocyster, 6 overførsler, et blighted æg og et abort på 12 uger, så jeg syntes at være meget flittig i at forsøge at sikre, at jeg gav mine babyer den bedste start i livet. For hver af mine graviditeter drikker jeg ikke alkohol, spiser blød ost, skalfisk eller forarbejdet kød. Jeg holdt mig godt væk fra røg, dampe og kemikalier så meget som muligt, når du bor i en by, og jeg forsøgte at spise sundt, og jeg tog et svangerskabs vitamin supplement hver dag, der omfattede folsyre. Så vidt jeg var klar over, havde jeg det hele dækket, men lidt vidste jeg det.
Jeg lærte snart, at jeg sandsynligvis fangede CMV for første gang, mens jeg var gravid med tvillingerne. Der er kun 1% chance for, at viruset krydser din placenta, hvis du har haft det før, men en 40% chance for at krydse din placenta, hvis du ikke har det. Jeg lærte at det er en meget almindelig virus, ufarlig for de fleste af os, medmindre du som et voksende foster har et sårbart immunsystem. Jeg lærte at der er stærke tegn på, at der er en forbindelse mellem cCMV og mange stadigfødte, og flere babyer er født med medfødt CMV end nogen anden infektion i graviditeten i verden. Jeg fandt også ud af, at der endnu ikke er nogen vaccine, og det er ikke rutine eller protokol, at lægerne informerer, rådgiver eller skærmer deres patienter til CMV. Jeg er ikke i stand til at beskrive min dybe følelse af skuffelse, fordi jeg ikke har fået rite til valg, muligheden for at forsøge at beskytte mine babyer ved blot at minimere eksponeringen ved at være lidt mere flittig med hygiejne (især hvad angår mine børn). Jeg er helt overbevist om, at jeg ville have vasket mine hænder lidt oftere, ikke delte kopper og redskaber og givet mine børn ekstra krammer og kyssede dem på hovedet i stedet for på læberne. Jeg ved, det vil ikke altid være muligt at undgå det, men hvis vi minimerer vores eksponering for det, kan nogle være heldige nok til at undgå at indgå denne forfærdelige virus. Er det ikke sådan, hvordan vi har reduceret SIDS-dødsfald, ved at lære mere sovende praksis for vores spædbørn? Når jeg lader mine børn drikke ud af min kop eller kysse mig på læberne, tænkte jeg, at jeg risikede, var forkølet, noget ekstra ulempe for mig selv. Hvis jeg havde indset, at jeg risikerede så meget mere end bare en forkølelse, ved jeg, at jeg med held ville have lavet nogle mindre justeringer. Ville du ikke
En uge før jul 2010, da William stadig var kun 6 uger gammel, sportsede han sit første par funky lilla høreapparater. Du ville ikke tro, hvor mange gange lilla høreapparater faktisk kan være forkert eller tabt i et år !! Vi har måttet søge efter dem på alle mulige steder; under saloner og puder, i Will's barneseng eller vores seng, i bilen og under bilen og endda i lego boksen. Deres holdbarhed er helt sikkert blevet testet, og de er faldet ind i Williams opkast, forårsaget af tilbagesvaling, mange gange og med at Emma trækker og slæber på dem meget til Wilhelms forfærdelse for kun at prøve at lægge dem i munden!
Ved jul havde min mand, Hugh, og jeg besluttet at få hjælp fra Shepherd Center til Williams tidlige indgreb med det formål at vokse op med de samme muligheder som ethvert høre barn, for at nå sit fulde potentiale i høreverdenen, at vi Direkte. Jo før vi kunne starte bedre. Jeg havde brug for at gøre noget proaktivt for at hjælpe William. Jeg ønskede og skulle være velinformeret, og da der var en venteliste på grund af manglende statsfinansiering, og det kom op til jul, blev jeg venligt tilbød muligheden for at deltage i et intensivt værksted i løbet af en uge i januar for dem, der bor lange afstande fra byen. I en uge rejste jeg til og fra værkstedet med mine fire børn. Jeg mødte nogle vidunderlige og inspirerende mennesker med fantastiske succeshistorier. Personalet fra Shepherd-centret kunne ikke have været mere forpligte og støttende. De løb også et program for børnene, hvor de følte, at de var på et ferieprogram specielt for dem. Ved udgangen af ugen havde jeg lært en enorm mængde og fundet et godt supportnetværk af fagfolk.
I mellemtiden blev William & Emmalins nyfødte PCR (Guthrie heal prick test) testet for at bekræfte, om de havde medfødt CMV eller tilfældigt plukket den op efter fødslen. Da deres PCR-test kom tilbage negative var vi meget glade, men vi blev også informeret om, at der var en ud af fem chancer for at resultatet var forkert. Endelig havde William en CT-scanning for at kontrollere hans cochlear, den fysiske benstruktur, der giver os lyd og for at bekræfte, at der ikke var nogen forkalkninger på hans hjerne. En uge senere vendte jeg tilbage med William for at se smitsomme sygdomsspecialist for resultaterne. William's CT scan overraskede os alle ved at afsløre nogle forkalkninger på hans hjerne, resterne af en tidligere infektion. Dette var ubestrideligt bevis for, at William havde medfødt CMV. Vi fik at vide, at da der var så mange ukendte, var alt, hvad vi kunne klare, at klare hans hørelse og føler sig i hvert fald beroliget, at der ikke var andre problemer på det stadium. Vi blev også opmærksom på, at William havde en meget reel risiko for, at hans hørelse blev forværret over tid, da han havde udviklingsforsinkelser og anfald blandt andre muligheder. Jeg græd hele vejen hjem.
Efter 7 måneders frustrerende fladt tympanometri-test (hvilket tyder på et ledende tab, som sandsynligvis skyldes limøret) og ofte tvivlsomme lydbearbejdning svar som en lille øjenbryn stigning, som var næsten smertefuldt at vidne. Endelig havde grommets sat i begge ører i begyndelsen af august. Bagefter forbedrede hans svar imidlertid ikke, som vi havde håbet, de ville. Siden da har han haft en VROA-test (Visual Reinforcement Orientation Audiometry) eller "marionet" -test, som blev anset for upålitelig og 5 cortical auditive evoked potentials (CAEP). I den sidste test udførte han ikke lyden 't', 'g' og 'm' på 75 decibel med sine høreapparater sat til et høretab mellem 90 og 120 decibel. Så, hvis et jetfly var 20 meter væk, ville William sandsynligvis være heldig, hvis han overhovedet hørte det. For at sige det simpelthen blev jeg ødelagt. Jeg troede, jeg var forberedt på dette resultat, da jeg næsten forventede det, og det var så overrasket og forvekslet med min egen reaktion, men som min læge sagde til mig, kan du sætte rustningen på for at beskytte dig selv, men det stopper ikke kraften i slaget. Den uge blev jeg et følelsesmæssigt rod, der følte mig helt afbrudt af venner og familie i mit liv, der var ved at leve deres normale liv. Jeg følte mig så alene, og de eneste, der forstod, var andre mødre, der har gået igennem eller går igennem noget lignende.
William havde for nylig en gentagelse af BERA-testen, der bekræfter, at hans hørelse er blevet forværret, og han er nu dybt dybt. I sidste uge havde han en MR-scan, som selvom afslørede at hans auditive eller vestibulokokleære nerver var intakt, viste det også, at han har reduceret hjernevolumen og mere væske end det skulle være. Vi ved ikke hvad det betyder for ham endnu, vi skal vente og se, men vi er glade for at kunne beholde håb og lærer at leve med vores frygt for det ukendte. William er nu blevet godkendt til bilaterale koglebærende implantater, og han har en reservation bekræftet på sygehuset den 8. december, lige i tide for at de kan tændes, så han kan modtage sin gave til dette år til jul.
William og Emmaline har for nylig vendt 1, og selvom vi ikke har alle svarene endnu, da de tager tid at udfolde sig, når vi ser dem vokse, gør de smukt på deres egne måder. Bortset fra at være lidt forsinket og nødt til at beskæftige sig med temmelig dårlig eksem Emma er heldigvis møde de fleste af sine milepæle. Hun er lige begyndt at krybe og er allerede blevet ret hurtig, det er en glæde at se. William har fortsat fremskridt, som selvom det er langsomt beroligende. Han sidder lige op og har bedre styrke og kontrol over halsen. Han ruller for det meste til ryggen, når jeg har ham på maven, da han stadig hader at være på maven! Han kryber ikke endnu, men han vil i sin egen tid. De elsker begge deres mad og masser af krammer og alt sammen er de meget bonnie babyer som en god ven af mig fortæller mig. De er utroligt charmerende, glade og søde og bringe alle de støder på så meget kærlighed.
Gennem alt dette tror jeg, at de har hjulpet styrket forholdet mellem min mand og mig selv og bragt os tættere sammen. Hugh har været stærk og har også at håndtere store ekstra udvendige pres, og han har været min rock i hele alt dette. Jeg er så taknemmelig for den konstante kærlighed og støtte han har givet sin familie. Hugh Jeg vil altid beundre, elske og respektere dig så længe jeg lever. Til mine store piger, Ellen (nu 5) og Grace (nu 3), hvor vidunderlige, lyse og omhyggelige du begge er. Du har været så tålmodig til tider, og jeg takker også for, hvor heldig jeg har været.
Medfødt CMV kan have røvet William af sin hørelse, det kan have gjort det vanskeligere for ham at nå sine milepæle, og det kan tage ham længere tid at komme derhen, men det har ikke rørt sin utroligt smukke ånd, for den er perfekt. Han kan ikke høre (endnu), han kan ikke tale (endnu) & han kan ikke gå eller endda gennemgå (endnu), men han har lært mig så meget allerede.
Hustru til Hugh og Mum til Ellen, Grace, Emmaline & William