Jeg er et mor, der lever med kronisk sygdom, og det er sådan det er
Da jeg først hørte, at filmen Fault In Our Stars og tv-showet The Red Band Society ville om at leve med en sygdom, var jeg ekstatisk. For så længe følte jeg, at sundhedsproblemer i fjernsyn blev henvist til "særlige episoder", og tegn, der var syge, var mere som rekvisitter, sjældent vigtige for centralhistorien. Det var (og er stadig) stort set ualmindeligt at se sygdom i rampelyset og at se folk, der lever med sygdom, der er afbildet på skærmen. Det er endnu mindre sandsynligt at se en forælder, der lever med en kronisk sygdom. Men jeg kender den virkelighed alt for godt: Jeg er mor til en charmerende, vidunderlig, glad toddler dreng, der løber og sprints og spiller og spiller og spiller uden hvile, mens jeg lever med flere kroniske sygdomme.
Jeg blev desillusioneret, da jeg så, hvad TFIOS og The Red Band Society virkelig havde om, og hvordan de blev modtaget af mine kolleger. TFIOS næsten romantiseret at være syg og havde min søsters venner, der ønskede en egen tragisk kærlighedshistorie. Det føltes som en slags snoet Shakespeare-tragedie, hvor Romeo og Juliet fik kræft til at skylde i stedet for gift. Red Band Society var næppe bedre i mine øjne. Det syntes mere som The Breakfast Club eller en anden teen-film, hvor børnene engagerer sig i haninks, hook ups og hemmelige fester.
At have en kronisk sygdom er ikke romantisk eller edgy. Der er ikke altid en glad afslutning eller en lektion at lære. Sygehusophold er ikke opsummeret om en halv time, og min rejse har ikke 120 minutters kørselstid. Om nogle dage er gode eller dårlige, er sandheden stadig: Jeg er syg hele tiden. Der er ingen kur mod mine betingelser, og selv behandlingerne for at lindre symptomer er ikke garanteret hurtige rettelser. Jeg kan smil på ydersiden, men jeg kæmper konstant for at bevare en vis følelse af normalitet på indersiden.
Jeg har flere kroniske sygdomme, men de to, der rammer mig mest, er mit Lupus og Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Selv om kroniske tilstande er uhelbredelige, er de håndterbare. Lupus er en autoimmun lidelse, og selvom et sundt immunsystem genkender fremmede ting som influenza eller infektioner og bekæmper dem, kan min dog ikke fortælle forskellen mellem min sunde krop og de ting, der faktisk er værd at angribe. Så jeg bliver syg, oplever ledsmerter, træthed og mental tåge alt for ofte. EDS kan forårsage lignende symptomer, da det er en bindevævsforstyrrelse, og fordi jeg også har hyper-mobilitet / type III. Det betyder, at min hud er ekstra elastisk, jeg er dobbeltforbundet, jeg mærker mig let, og jeg oplever yderligere ledsmerter og hyppige forskydninger.
Den sværeste del om at have en usynlig sygdom, noget der ikke får dig til at se syge ud udefra, føles som om du skal bevise alt. Jeg har mistet vennegrupper, jobmuligheder og mere, fordi folk begynder at tro, at de fortsatte sygdomsforstyrrelser bare lyder som undskyldninger. Jeg ville ønske, at jeg ikke var nødt til at bede om planer, ringe syge eller savne sociale begivenheder, men der er ingen rim, grund eller forudsigelighed for hvornår, hvorfor eller hvor ofte jeg oplever de forstyrrende virkninger af mine kroniske sygdomme.
Fra det øjeblik jeg vågner op til det minut, går jeg i søvn, mine betingelser indgår i mine planer. Før jeg kan hoppe ud af sengen, skal jeg kontrollere, at ingen led glider ud af sted, mens jeg sov. (Du behøver kun at hoppe ud af sengen og træde på en forskudt ankel en gang, før du lærer dig aldrig at gøre den fejl igen, stol på mig.) Når jeg går igennem min dag, skal jeg ransle min energi. Ønsker jeg at gå til en yogaklasse med en ven om morgenen eller være god nok om aftenen for at give min søn et bad? Der er noget på min opgaveliste, der offres dagligt, så jeg kan fungere. Ved slutningen af dagen har jeg lidt smerter, og jeg betaler prisen for det, jeg har gjort, uanset hvor let det er for en opgave. Jeg vil aldrig have nogen til at tro, jeg er doven, men livet med en kronisk sygdom, som folk ikke kan se eller forstå, gør det lettere for folk at antage, at jeg er.
Da årene er gået videre og mine sygdomme er blevet værre, har jeg mistet jobbet fra at tage sygedage eller ikke kunne udføre med hundrede procent. Jeg var endda syg med influenza og en sinus infektion på min bryllupsdag fordi jeg lod mig blive stresset i løbet af ugerne før.
Nu, fordi jeg har en søn, har jeg ikke altid tid til at give min krop den tid, det skal hvile eller genoprette. Jeg skubber mig konstant fremad - ikke kun fordi min søn stoler på mig, men fordi morskab gør det også. Men jeg forsøger at bremse og omgruppere, når jeg kan. Jeg har lært ikke at tvinge mig ud over mine begrænsninger som jeg gjorde, da jeg var yngre, udelukkende fordi jeg ikke kan lade ham betale prisen for min overalhed. Men jeg kan aldrig ryste påfyldningen, som jeg mangler i øjeblikke med ham. Jeg vil være den ene, der kører og leger med ham, men nogle gange kan jeg simpelthen ikke. Jeg hader den lille stemme inde i mit hoved, der siger, at jeg ikke er en god forælder, hvis jeg ikke altid kan deltage. At se min mand løbe rundt med min søn, skal gøre mig glad, men det nogle gange gør det, at jeg vil græde, fordi jeg kun kan filme det, ikke leve det.
Ofte holder mine mange sygdomme mig på sidelinjen, mens mit liv og min familie springer fuld fart før mig, og jeg lærer stadig at være ok med det.
På trods af mine sygdomme har jeg lært at være tålmodig, selv når jeg ikke vil være. Jeg har fundet en styrke og resourcefulness, jeg vidste ikke, jeg havde ved at være i stand til at komme op igen, uanset hvor mange gange jeg er blevet slået ned. Jeg er evigt taknemmelig for de små ting, som at tage et brusebad uden at såre mig selv, være i stand til at køre, bøje sig uden frygt for at forstyrre noget, og ombryde mine arme rundt om min søn. Jeg har lavet venner online og IRL med folk, der ikke dømmer mig, når jeg er nede og ikke tøver med at hjælpe mig med at sikkerhedskopiere, når jeg har brug for det.
Vigtigst, jeg har min søn, en kærlig partner, og på trods af alle sine mange, mange fejl, en krop, der nægter at give op eller ned igen.