Avas liv med Prader-Willi syndrom

Indhold:

{title}

Rebecca Mizzi ser ind i sin datters øjne og føler en kæmpe af kærlighed, så kraftig det overvælder hende.

Født med det sjældne Prader-Willi syndrom, har lille Ava, nu 11 måneder, forandret forandringerne af Rebecca og mand Vince, og tvinger Gunnedah, NSW, par til en karrusel af lægeudnævnelser og hospitalsbesøg.

  • Little Zahlias kamp mod sjældne syndrom
  • Sudden Infant Death Syndrome: mulig årsag opdaget i ny undersøgelse
  • Den genetiske tilstand betyder, at Ava snart vil udvikle en voksende besættelse med mad så stærk, at hun godt kunne sluge sig selv.

    Simpelthen vil hun aldrig føle sig fuld efter at have spist igen; en voracious sult vil være hendes konstante følgesvend i livet.

    Det er et af de bizarre biprodukter af et syndrom, der også forårsager ansigts abnormiteter, lav muskel tone, indlæringsvanskeligheder og en række andre problemer.

    Men på trods af deres forrevne år, der sad i Ronald McDonald House Tamworth i sidste uge, fejrede familien - som også inkluderer Noah, 4 og Mia, 2 - en sjælden del af gode nyheder: de var i stand til at tage hjem til jul.

    "Det betyder så meget, især for de to andre børn, " sagde Rebecca.

    "De er blevet trukket fra søjle til post hele året, og som forælder føler du dig skyldig.

    "De er syge af lægens udnævnelser, syge af at se en ambulance trække op og mor forsvinder.

    "Vi vil bare

    være sammen med familien."

    Da hun blev spurgt, hvordan hun klarte, ser Rebecca op, øjnene pludselig slår sammen med tårer.

    "Folk siger altid til mig, at de ikke ved, hvordan vi klare det, " siger hun.

    "Men hun er vores baby, og vi vil altid kæmpe for at give hende det bedste.

    "For os er dette liv nu. Og livet fortsætter. "

    "Life now" har involveret mere end 85 medicinske aftaler siden januar - det er næsten to om ugen - og regelmæssige rejser til John Hunter Hospital i Newcastle.

    Og prognosen forbliver dystre.

    Mellem 2 og 5 år vil Ava udvikle en konstant følelse af sult.

    Hun bliver stadig mere besat af mad. Hun vil tegne det, hun vil drømme om det, hun vil foder i haven bare for at finde den.

    Hendes familie bliver nødt til at holde mad spærret og holde Ava nøje overvåget. Hvis de ikke gør det, risikerer de hende at spise, indtil hendes mave går i stykker.

    "Hun vil kæmpe for at leve uafhængigt, fordi hendes ønske om mad hele tiden vil blive bedre af hende, " siger Rebecca.

    "Vi er nødt til at forstå, at vi aldrig får et typisk liv."

    - Den nordlige daglige leder

    Forrige Artikel Næste Artikel

    Anbefalinger Til Moms.‼