Min søn har en sensorisk behandlingsforstyrrelse, og det er sådan det er
Min søn er utroligt sød, elskelig og smart. Han er mit første barn, og han for nylig blev 6 år gammel. Han er i dag i børnehave, tager karate og svømmeundervisning, og elsker at klatre og køre på vores lokale legeplads med sin yngre bror og søster. Han elsker dyr og kan fortælle dig helt alt om dem. Han blev for nylig valgt som "Månedens Student" for godhedens dyd - jeg var både så stolt og overhovedet ikke overrasket. Han er et fantastisk barn. Han har et stort hjerte, og han elsker at spille og løbe. Han er også en sensorisk behandlingsforstyrrelse, hvilket gør det daglige liv til tider vanskelig.
Hver dag, time for time, minut for minut, er min søn på høj alert for den næste "overraskelse" for at komme sin vej. Disse "overraskelser" kan være et antal ting: brandøvelser i skolen, overfyldte værelser, få et hårklipp, klipning af hans negle, at tage sit billede taget, lave en planlagt tur til lægen og endda se hans yndlingsdel af et tv-show - og det er bare den korte liste. Hver af disse tilsyneladende "normale" situationer har potentialet til at sætte ham i en hale af frygt, vrede og sorg. Jeg gør mit bedste for at forberede ham på, hvad man kan forvente, når vi går til steder og opfanger alt forstyrrende, der kan komme sin vej, men ideen om at jeg er klar til noget - og alt er umuligt. Jeg mener, jeg er god, men ikke så god.
Hans reaktioner på disse situationer kan variere fra at dække ørerne, til pacing, til at græde, til at råbe eller at løbe fra rummet. Vi ved aldrig, hvad "overraskelsen" kan udløse. Selvom ingen af disse er ideelle opgaver at håndtere, har vi været heldige, at da han bliver ældre og forstår mere om sin sensoriske forstyrrelse, bliver det lettere at omdirigere ham og fokusere på mere positive adfærdsmæssige reaktioner på det, der forstyrrer ham. Det er et igangværende arbejde, og det vil sandsynligvis altid være.
Ifølge Sensory Processing Disorder Foundation (SPDF) opstår en sensorisk behandlingsforstyrrelse (SPD), når sensoriske signaler ikke bliver organiseret i passende svar. Det kaldes almindeligvis som en neurologisk "trafikpropper", der forhindrer visse dele af hjernen i at modtage de oplysninger, der er nødvendige for at fortolke sensoriske oplysninger korrekt. SPDF bemærker også, at en sensorisk behandlingsforstyrrelse manifesterer sig anderledes for hver person. Motor klodsethed, angst, depression, skolefejl, adfærdsproblemer og mere er alle almindelige hos personer med SPD.
Nogle gange er jeg bekymret for, at folk bare ser min søn som en forkælet, bratty kid. Til en tilskuer, der ikke kender os, ser min søn ikke anderledes ud end et "almindeligt" barn. Men han er.
Min mand og jeg siger altid, at hvis vores søn ikke var vores første, ville vi måske have været hurtigere at afhente de røde flag i hans opførsel uden at børste dem væk. Ikke at vi ville have sammenlignet vores børn med hinanden, men vi ville have noget at måle imod; et advarselsskilt at passe på. I stedet lavede vi undskyldninger så længe vi kunne, men det var altid tanken om, at noget var "forkert" altid bagud i vores sind. Og endelig, ved hans 2-årige udnævnelse fik vi de svar, vi havde sat på. Vi mødtes med tidlige interventionsobservationshold, neurologer, udviklingspædagoger og neurosykologer. Vores udviklingspædagoger var enig i, at vores søns adfærd ikke var typisk for hans alder, og at han faktisk havde sensoriske problemer. Han blev også diagnosticeret med en sensorisk behandlingsforstyrrelse, og da blev han også diagnosticeret med tale- og sprogforsinkelse. Selv om vi var glade for at få svar og en vej, hvor vi kunne finde hjælp, var nyhederne ødelæggende at høre.
Jeg føler hele tiden, at jeg har svigtet min søn, fordi jeg ikke altid kan forberede ham på alle mulige modstridende scenarier. Jeg gør mit bedste for at hjælpe ham igennem, og at give ham alle de detaljer, jeg har, men jeg kan ikke forudsige, hvad der kommer næste gang.
For nogle måneder siden, da han ikke havde det godt, forklarede jeg, at vi havde brug for at få lægen til at tjekke ham ud, hvis der var brug for medicin for at hjælpe ham med at føle sig bedre. Checken omfattede en vrøvl i halsen for at tjekke for strep, og for at sige, at halskulturen gjorde ham utrolig ked af det, er det en alvorlig underdrivelse. Hvert eneste skridt lægen gjorde tjent som endnu en overraskelse for at føje til den stadigt voksende liste over ting, min søn ikke reagerer godt på. Da alt var sagt og gjort, var han et rod af tårer og wails og det knuste mit hjerte fuldstændigt. Jeg kunne ikke stoppe lægen (vi havde brug for at se om han havde strep), og jeg kunne ikke roe min søn, når hans sneboldreaktioner startede. Jeg stod ved at føle mig helt hjælpeløs.
Nogle gange er jeg bekymret for, at folk bare ser min søn som en forkælet, bratty kid. Til en tilskuer, der ikke kender os, ser min søn ikke anderledes ud end et "almindeligt" barn. Men han er. Et barn (eller en person) med sensoriske udfordringer føler sig anderledes end de fleste mennesker gør. En vrøvl i hans næse er ikke så simpelt som det ville være for dig og mig. Som sin mor føler jeg hele tiden, at jeg har svigtet min søn, fordi jeg ikke altid kan forberede ham på alle mulige modstridende scenarier. Jeg gør mit bedste for at hjælpe ham igennem, og at give ham alle de detaljer, jeg har, men jeg kan ikke forudsige, hvad der kommer næste gang. Når han bliver ældre og ældre, bliver det vanskeligere at forudse, hvad der kan ske.
Hvis jeg havde kendt da, hvad jeg ved nu, ville jeg ikke have holdt forsøger. Jeg hader, at jeg fortsatte med at deltage i disse klasser så længe jeg gjorde det. Jeg troede dumt, jo mere jeg eksponerede ham, jo bedre ville det være, og at han ville "komme over det" i tide. Sandheden er, det vil han ikke.
Jeg er blevet, hvad jeg kan lide at kalde, meget "sensorisk følsom." Jeg er altid superindstillet i mine omgivelser, og jeg forsøger at forudse eventuelle ændringer, der kunne forekomme med et øjebliks varsel. Jeg er konstant opmærksom på at forsøge at beskytte min søn mod at blive forstyrret. Som du kan forestille dig, lever som dette er ud over stressende. Når jeg ser på mine to andre børn, er jeg overvældet med skyld. Jeg er bekymret for det på grund af min bekymring med min ældste søn, at mine to yngre børn må gå glip af deres eget liv. Selv min 2-årige datter ved nu at minde sin storebror om ikke at dække ørerne, når hun ser ham begynde at komme over stimuleret. Jeg elsker at hun passer ind i sin brors behov, men det er stadig hjerteskærende.
Selvom vi har et klart navn og en diagnose for min søns forsinkelser, har det ikke gjort vores liv lettere sammen. Så mange af de ting, min søn har problemer med, er ting, som andre "typiske" børn elsker. En gang da min søn var omkring halvanden år gammel, gik vi til en lokal mommy og mig legegruppe, så vi kunne socialisere med andre forældre og børn i nabolaget. Det var en afslappet indstilling - alle sad i en cirkel, der sang sange, læste bøger og laver håndværk sammen - men min søn skreg som om han var i smerte hele tiden. Jeg blev mortified - de var alle sange, som vi plejede at synge sammen hjemme! Men jeg vidste ikke, hvad der var galt. Så jeg fortsatte med at tage ham og tænkte på, at tingene ville blive bedre, da han blev mere komfortabel. Hvis jeg havde kendt da, hvad jeg ved nu, ville jeg ikke have holdt forsøger. Jeg hader, at jeg fortsatte med at deltage i disse klasser så længe jeg gjorde det. Jeg troede dumt, jo mere jeg eksponerede ham, jo bedre ville det være, og at han ville "komme over det" i tide. Sandheden er, det vil han ikke. Og det er okay.
Jeg har indset, at at have et barn med særlige behov er en levende og lærende form for liv. Uanset hvad min søn kunne lide i dag, er det måske ikke det samme i morgen. Så vi skal altid være klar til det uventede. Vi lever på vores tæer, klar til at bevæge os og justere og reagere. Selvom det har været utrolig hårdt på mig, ved jeg, at min søns lykke er det der betyder mest. Hvis han ikke er klar til et hårklipp i dag, så går vi i morgen. Hvis han har brug for 30 minutter til at forberede sig, så venter vi. Jeg har bestemt mig for bare at fejre hvor langt vi er kommet, hvor meget han er overvundet, og især hvad vi har sejret sammen som et hold.