Jeg vidste, hvordan jeg skulle være min handicappede søns sygeplejerske, men jeg var nødt til at lære at være hans mor
Ingen fortæller dig, hvordan gummi elektroderne er på en hjerteovervågning. Det er den slags detaljer, der går tabt, når du overvejer, hvorfor skærmen er nødvendig i første omgang. Men de er klæbrige og stærke som lejer, og mens de er ment til gode, giver de ikke op med det. Jeg så min søn skævt, en 10 uger gammel dreng, der aldrig havde været uden for sit sygehusrum og forsøgte at være både hurtig og forsigtig, når han fjernede dem.
Jeg havde frivilligt arbejdet. Sygeplejersken kunne have gjort det. Den åndedrætsbehandler, der havde trænet mig om, hvordan man skal passe på hans friske trakeotomi, kunne have gjort det. Enhver af de tilsynsførende læger kunne have fjernet ledningerne og skrællet sondene tilbage. Men jeg ønskede, at denne handling skulle være min. Dette ville være det øjeblik han ville ophøre med at tilhøre intensivafdelingen og komme hjem til mig.
Charlie vidste ikke, at han var et medicinsk kompliceret spædbarn. Han vidste ikke, at de fleste babyer går hjem med deres forældre, når de bliver født og ikke behøver at sove i en inkubator eller bære bleer på størrelse med en Kleenex eller få en trach, der ligner en tegneserie-slips. Han var bare glad for at være der. Men jeg ville være den, der viste ham, at der var en hel verden uden for sine glasdøre.
Men jeg panikede, da jeg swabbed proberne med alkohol for at løsne deres greb. Jeg havde ventet hele tiden at begynde at mødes med ham, men nu da vi var her, følte jeg mig helt uforberedt. Jeg havde alle de tricks teamet af specialister havde vist mig. Jeg havde lært at sætte sugemaskinen i gang, der ville viske goppen ud af sin trach og ind i en dåse, der lignede en mælkekande fuld af snot. Jeg vidste, hvordan man skulle udskifte gazeen omkring hullet i nakken og vurdere sin farve for manglende ilt. Jeg vidste, hvor jeg skulle placere stetoskopet mod ryggen for at lytte til telltale tegn på "knitrende", der betegner lungebetændelse.
Jeg vidste, hvordan jeg skulle være sygeplejerske. Jeg vidste endnu ikke, hvordan han skulle være hans mor. Jeg kunne godt lide sikkerhedsnet, som hjertemonitoren leverede. Jeg kunne godt lide at det kunne fortælle mig på ingen usikre vilkår, hvordan Charlie gjorde. Men det var alt fysisk. Intet kunne give mig en følelsesmæssig aflæsning, og jeg var bange for, at jeg ville savne markørerne for hans sorg eller hans frygt eller hans kærlighed.
Da den første af de tre prober kom fri, klappede en af sygeplejerskerne. Det skræmte Charlie nok, at han wailed. Det var lydløst, for det er nedskæringen af en trach. Det lader luften blæse op og ned i røret, men ikke gennem stemmekablerne. Fordi alle andre så monitorerne, så ingen her, men jeg. Jeg færdig med at lave de to sidste prober fra brystet lige så hurtigt som muligt og få ham i mine arme.
Når han var fri, vidste jeg ikke hvad jeg skulle gøre. Trådene blev stadig draperet over min skulder som et tørklæde. Alle, herunder lægerne og sygeplejerskerne og min mand, stoppede og ventede på, at der skulle ske noget. Jeg tror, vi forventede en krise. Sådan går det i NICU. Jeg forlod ledningerne til at dingle, et bundt af tomme snore. Så tog jeg ham til det lange vindue overfor hans krybbe og holdt ham op for at se udenfor. Vi så på vinden blæse en plastikpose over parkeringspladsen, indtil den blev fanget i et træ. Han havde aldrig set et træ før. Det følte sig signifikant. Alt gjorde.
Graham Greene skrev en gang om, at "en historie har ingen begyndelse eller slutning: vilkårlig vælger man det øjebliks erfaring, hvorfra man skal se tilbage eller hvorfra man skal se fremad", men jeg ville være uenig. Jeg tror, at nogle gange vælger du dig. Da jeg fjernede Charlie fra skærme, svingede mit liv for sig selv. Vi var væk fra nettet nu, og mit job var at holde ham trygt, men også for at lade ham føle den almindelige magi at være barn.
Jamie Sumner er forfatteren af memoiren Ubundet og den kommende middelklasse roman, Roll With It. Hun tweets på @ jamiesumner_
Washington Post