Saksons historie: fra et hudmærke til et sjældent syndrom
På nogle måder er den lille saksiske Evans ligesom alle andre halvanden år gammel, besat af hans kampvognbiler og ikke glad for at skulle sidde stille for at få sit billede taget.
Men saxon har meget mere at tackle end den gennemsnitlige toddler - tidligere i år blev den glade lille dreng diagnosticeret med den sjældne genetiske sygdom Bardet-Biedl syndrom.
Hans mor Sharon sagde, at mens diagnosen går på en måde for at kaste lys over de ting, de havde stillet spørgsmålstegn ved saksons udvikling, har det også bragt mange spørgsmål op, som de ikke kan synes at finde svar på.
"Lægerne var temmelig forbløffet af saxon, " sagde fru Evans.
"Da han blev født, havde han en ekstra tå og et hudmærke. Huden blev hugget af, da han var nogle dage gammel, og lægerne sagde, at de ville se på hans fod, da han begyndte at gå og ikke bekymre sig."
Fru Evans sagde, at der ikke var nogen umiddelbare tegn, der var noget, der var galt med saxon, da han var en baby, men da han voksede, sagde hun både sig selv og Saksons far Justin, at han ikke mødte milepæle, og de troede, at der måske var noget andet at gå på.
"Sidste år tog vi ham til fodlægen og sagde, at han ikke ønskede at operere på Saxons ekstra tå, fordi han troede, at han havde en anden tilstand. Han talte ind i sin diktafon og sagde noget som" beetle syndrom "."
I december sidste år, da saxon holdt op med at tale og spiste natten over, sagde Sharon, at hun vidste, at der var noget rigtig galt.
Udnævnelse efter aftalelse førte til Saxons kliniske diagnose i januar. Fru Evans sagde, at det har været meget for familien at få deres hoveder rundt, og de har stadig ikke et klart billede af, hvordan livet vil være som for saksisk.
"Denne tilstand er meget sjælden, og vi har fået at vide, at læger kun vil se en hvert 22. år, og det er tilsyneladende kun blevet set en gang før i dette område, " sagde bopæl i Bathurst.
Bardet-Biedl syndrom er en genetisk tilstand med en bred vifte af kliniske symptomer, inklusiv barndom-startblindhed, postaxial polydactyly (ekstra cifre), fedme, hypogonadisme og nyresvigt.
Selv om der ikke er officielle statistikker for verden, anslås det, at sygdommen rammer en ud af 160.000 mennesker i Europa.
Fru evans sagde, at mens saxons fremtidige sundhed udfordringer er overvældende, hendes primære fokus for øjeblikket skal være på det praktiske.
"Saxon vejer 26 kg og har allerede på størrelse 8 tøj. På nuværende tidspunkt har vores største udfordring været at finde måder at få ham rundt, " sagde hun.
"Han går, men hans gang er temmelig ubevægelig, og han kan ikke klare trin eller springe. Han kan ikke bære sko på grund af sin ekstra tå, så vi kan ikke rigtig lade ham løbe fri på offentlige parker. "
Fru Evans sagde, at Sachsen udbrudte den gennemsnitlige barnevogn og krævede bilsæde i en tidlig alder, og det har været meget svært at finde passende udskiftninger.
"Vi havde en særlig klapvogn på lån fra erhvervstræningsafdelingen, men den blev konstant brudt. Vi fik at vide, at Saxon var blevet godkendt til en særlig klapvogn, men at de skulle vente på finansiering for at komme igennem. Det var for seks måneder siden."
Fru Evans sagde, at hun langsomt behandler alle oplysninger om den sjældne sygdom, og nu ønsker hun at øge bevidstheden og opbygge et supportnetværk til familier, der måske er i en lignende situation.
"Jeg har kontaktet tre andre mennesker i verden, som har den betingelse, men de er alle ældre. Jeg ville elske at finde folk, der har børn med Bardet-Beidl syndrom, bare for at få nogen til at snakke om, hvad vi kan forvente og dele vores oplevelser, "sagde hun.
"Jeg vil også bare have folk derude for at vide om denne sjældne tilstand og at løfte stigmaerne, der omgiver det. Når vi er ude med saxon tror jeg folk ser på ham og tror, at han er for stor til at være i bleer og have en flaske - de forstår ikke, det er en del af hans tilstand. "
Fru Evans sagde, at hendes drøm for saxon ville være at bare pakke ham op og tage ham rundt i verden og film hele oplevelsen, så når han mister sit syn, kan han huske ved at høre lydene.